رحلة كفاح

By هبه, Mucopolysaccharidosis type 4, Somalia, September 28, 2019

فتاة تبلغ من العمر 18 سنه عاشت حياتها مع مرض نادر هو مرض عديد السكاريد المخاطي من النوع الرابع اكتشفت بهذا المرض عندما كان عمرها 9 سنوات، وهذا المرض جعلها تعيش حياتها بين المستشفى و بيت ولكن هي لم تستسلم  لمرض تبحث عن علاج و عائلتها هم سر قوتها، هذا المرض سبب لها قصر بالقامه و أثر على التنفس لديها و جعلها تنام بجهاز الان عندما تنام ينقطع التنفس لديها و هدا الجهاز جعلها تنام بكل راحه، و أيضا أثر هذا المرض بعظامها سبب لها الآلام التي جعلتها لا تقدر أن تمشي مسافات طويله، وايضا لديها مشكله في القلب و قالوا أطباء لها سوف تجري العمليه لكن لم تستطيع تفعل العمليه بس لديها مشكله بالتنفس ولكن الآن هي تجري فحوصات القلب كل 6  أشهر، و الآن هي تتابع العديد من أطباء و تتعالج الآن في المستشفى التؤام بمدينةالعين مع طبيبة الأمراض النادره التي تخبره بحالتها أول بأول

في الختام انا من هي صاحبة هذا المرض 

Share this

Share your photos, videos and your experiences!

Be part of Rare Disease Day by sharing your story with others and sending a message of solidarity! You can write about your story and also submit photos or a video testimonial.
X

Share your story




(To find the english name and more information about your disease, click here). Start typing the English name of your disease. Please choose from the suggestions that appear. If your disease is undiagnosed please write ‘undiagnosed’, or if you would like to list multiple diseases, please type in a list separated by commas.