The story of Marie
Bonjour à tous !
J’habite en Belgique et j’ai eu mon diagnostic de SPS en 2018, à l’âge de 40 ans.
J’ai eu 9 chutes en 5 mois dont une du train 🥴
Je tombais de manière raide. J’avais aussi peur du vide et des douleurs dans mes jambes. Je marchais comme une alcoolique ( alors que je ne bois pas) et mes orteils se relevaient tout seuls. J’avais beaucoup de mal à me lever le matin. Je ne savais pas rester debout très longtemps…
Je suis épileptique depuis 1990, et diabétique de type 1 depuis 2017. Depuis quelques mois, j’ai une hypothyroïdie d’Hashimoto.
Mon neurologue, qui me suit depuis 1997, a directement pensé au SPS. J’ai fait des examens cardiologiques, un pet scan ( pour voir s’il n’y avait pas de tumeur au cerveau ) , un scanner…une prise de sang envoyée à Paris ( France) a montré que J’avais le SPS.
Depuis le SPS, je prends des immunosuppresseurs 2 fois par jour, du baclofene 3 fois par jour, du diazepam 10 mg avant d’aller dormir et quand j’ai des douleurs trop graves, de l’ibuprofène 400 mg et du paracétamol 1 g. Je vais chez le kinésithérapeute 2 fois par semaine.
Je fais mes 💉 d’insuline 4 fois par jour.
Je prends un médicament pour la thyroïde à jeun. Et mon traitement pour l’épilepsie 2 fois par jour. Quand les douleurs sont trop fortes ou que les médicaments ne font plus effet, je fais 3 séances de plasmaphérèse où je suis hospitalisée pendant 5 jours. Ce n’est pas agréable mais bon c’est pour aller mieux après.
En 4 ans , j’ai eu 3 hospitalisations pour les plasmaphérèses. Ce qui est génial pour mon neurologue.
Je continue de travailler 4 jours par semaine, mais avec un horaire réduit. J’ai 2 heures de trajet par jour. Je marche avec une canne mais j’ai de l’équilibre comme cela.
J’espère que mon témoignage pourra donner de l’espoir à toutes les personnes qui ont le SPS
Bonnes fêtes à tous les guerriers SPS dans le monde et surtout une bonne santé !