The story of myriam
Hola soy de Tucuman Argentina mi hija tiene 6 años y hace 2 años y medio le detectaron vlcad somos 6 casos en la Argentina…. se le despertó tarde su enfermedad es la única de todos los niños que conocemos muchos de ellos detectaron al morir un hermanito … por todo lo que pasamos acá nbien tucuman donde vivimos no había mucha información.. por eso formamos una fundacion hace poco de errores congenitos del metabolismo acá son pocos casos y la ayuda es poca medicos uno solo en todo el.noroeste de Argentina….
Fue una muy duro al principio pero solo sabemos que si se puede y que lucharemos para ayudar a papas que pasan por lo mismo … Admiro todo lo que hacen en España me encantaria ir porq se que hay mucha información… me encantaría contactar papas con niños de esta enfermedsdes y que me cuenten sus historias….
Muchas gracias porq no estamos solos … 28 de febrero celebraremos con ustedes…. nuestra fundación se llama Victoria como mi hija .. fundacion Victoria errores congenitos del metabolismo …. hace dos meses que empezamos a todo pulmon por mi hija y por muchos chicos que se nos necesitan…