Une vie différente avec l’hypoparathyroïdie

The story of Fabienne

J’ai 53 ans. En 2008, suite à une chirurgie pour cancer de la thyroïde, je me suis retrouvée en hypocalcémie sévère et crise de tétanie. Mes parathyroïdes ont été lésées et je devrai vivre sans parathormone. Après des années où se sont succédés colère, déni, lutte où je n’ai rien voulu changé à mon existence notamment pour mon travail et mes proches, sont venus les moments d’acceptation de la maladie car il a bien fallu me rendre à l’évidence que mes symptômes comme les douleurs musculaires, les paresthésies, les engourdissements, les troubles du sommeil, la confusion de ma pensée, l’anxiété, la tristesse…et cette sempiternelle fatigue, prenaient trop de place, modifiaient mes relations aux autres et j’ai dû abandonner ma profession. Aujourd’hui, j’ai retrouvé plus de sérénité et grâce à l’association Hypopara France dont je suis co-secrétaire, je suis en lien avec des personnes bienveillantes car il est primordial pour des maladies rares de ne pas rester isolé. Je mets beaucoup d’espoir dans les nouveaux traitements par hormone de synthèse pour alléger nos symptômes mais aussi éviter nos complications rénales, osseuses, cérébrales. Parce que j’étais sportive, alpiniste, je sais que les hautes montagnes ne seront plus pour moi mais je ne m’interdis pas de belles randonnées et j’ai plein de projets en tête.