The story of Mateo
Nos llamamos Óscar y Sara y somos los papás de Mateo, un niño de solamente 2 añitos que tiene una mutación genética ultrararra en Nek8. Esta enfermedad afecta órganos esenciales para la vida y Mateo ha estado en varios momentos muy cerca de la muerte.
Mateo está trasplantado de hígado desde los 9 meses, actualmente está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón. Mateo es el segundo niño vivo con esta enfermedad en España y no tenemos más datos a nivel mundial ya que los niños con esta enfermedad no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer.
Esta mutación no está estudiada, no tiene tratamiento ni cura.
Desde hace casi un año empezamos una investigación en Sevilla, en la Universidad de Pablo de Olavide, liderada por José Antonio Sánchez Alcázar.
La investigación la financiamos nosotros en parte y ya contamos con tres equipos que juntos intentan ayudar a Mateo (Sevilla – José Antonio Sánchez Alcázar (Universidad Pablo de Olavide); Galicia – Zebrabiores (Universidad de Santiago de Compostela); y Barcelona – Joan Roig (IBMB)).
Hacemos eventos, sorteos, tenemos tienda solidaria y hemos constituido una asociación. Necesitamos visibilidad y ayuda para seguir luchando por Mateo y por todos los niños con esta enfermedad.