The story of Barbara
Sou a Rose , mae da Barbara, 19 anos, natural do Brasil, mas moradora de New Jersey a 3 anos !
Viemos para EUA, tentar a única chance de barras os sintomas da doença ! No Brasil ela estava sem perspectiva de vida !
Viemos com apenas 1% de chances de conseguir coloca lá no estudo clínico !
Esses 1% aconteceram!
E hoje Barbara é a primeira brasileira a ter acesso antecipado ao uso da medicação ainda em fase de testes!
19 anos de luta contra os avanços da doença !
Mais de 140 internações médicas , 3 UTI ,1 coma … ela aguentou tudo como um leão!
Barbara hoje é símbolo de luta no Brasil , rosto do Instituto Vidas Raras e associada a NNPDF!
Sou Rara
Sou Barbara
Sou Niemann Pick B