The story of Roberta
Aos 31 anos, descobri um macroadenoma hipofisario, após a cirurgia para retirá lo, adquiri duas doenças raras: Panhipopituitarismo e diabetes insipidus, que não tem cura e o tratamento é por meio de medicações e uma injeção diária.
A maior dificuldade pós o diagnóstico foi não conseguir mais realizar as atividades profissionais na qual já atuava há muitos anos: bailarina e professora de ensino fundamental. Nossa Grande luta é por informações, em todos os âmbitos da sociedade, a falta de conhecimento é a grande causa de crises e óbitos.
Em 2017 comecei a gravar vídeos para o YouTube relatando meu dia dia e procurando outras pessoas com o mesmo diagnóstico, foi então que surgiu a PanDI grupo de apoio a familiares e pacientes com pan, DI e insuficiência adrenal.
Conheci muitas pessoas iguais a mim e fazemos parte da Aliança Rara, tenho muito orgulho e admiração pelo Instituto Vidas Raras tb, que no início do diagnóstico me acolheu e seguimos juntos até hoje.
Acredito que Visibilidade é vida !