The story of Dani
Tengo Fibrodisplacia Osificante Progresiva (FOP). Cuando yo nací, tenía una formación distinta en ambos pies, los médicos nos decían que tal vez a mi me quisieron salir 6 dedos. Me sometí a varias cirugías para rebajar una parte de hueso que cada cierto tiempo crecía y crecía. Tuve una infancia normal.
Cuando tenía 16 años, apareció por primera vez un bulto en la espalda, me hicieron una biopsia por incisión (con agujas), después de analizarla salió el primer diagnóstico erróneo, cáncer.
Tras recibir el diagnóstico, me interné en el Hospital Infantil Teletón de Oncología en Querétaro, ahí me tocó vivir unos meses, en ese tiempo volvimos a realizar todos los estudios y tuve una biopsia por cirugía. Del Hospital Teletón me canalizaron al Instituto Nacional de Cancerología en Ciudad de México, realizamos más análisis. ellos me volvieron a canalizar, esta vez al Instituto Nacional de Rehabilitación en Ciudad de México, tuve una cita en el área de genética, y ahí fue donde descubrieron mi diagnóstico real, Fibrodisplacia Osificante Progresiva.
Fui diagnosticada el 29 de marzo de 2022.
Fibrodisplacia Osificante Progresiva (FOP) es considerada una enfermedad ultra rara, 1 en cada 2 millones de personas padece de ella.
Básicamente lo que hace FOP es convertir músculos, tendones y ligamentos en tejido óseo. A mi me gusta explicarlo de una forma sencilla… como si FOP congelara una parte de tu cuerpo.
FOP actúa diferente en cada persona, pero por lo general, va creando discapacidad. Si el músculo se convierte en hueso, es imposible moverlo.
Yo poco a poco fui perdiendo la movilidad en ambos brazos, cambié mi postura, desarrolle osificaciones en muchas partes de mi cuerpo a consecuencia de FOP. Actualmente tengo brotes en las piernas constantemente, pero afortunadamente gracias a la ayuda de mis médicos y terapeutas los brotes no han avanzado gradualmente. Puedo seguir caminando.
Lo más dificil de FOP son tantos cambios. Es dificil aprender a aceptar tu nuevo cuerpo y aprender a vivir en el. Pero no imposible… yo aún estoy en proceso.
Creo que depende mucho desde el punto que lo veas.
Sí FOP ha sido el reto mas fuerte y difícil de mi vida, pero también el mas bonito.
Ha cambiado muchísimo de mi, mi apariencia física, y también mi forma de pensar.
Siento a FOP como el reto más bonito porque sin el tal vez no hubiera conocido todo esto.
Me gustaría dejar una huella con mi historia. Ayudar a más gente, informar a la sociedad sobre como tratarnos…
Mi meta es algún día ser parte para encontrar una cura para FOP. Ayudar a las futuras generaciones a que sea fácil encontrar un diagnóstico, y no tengan que pasar por tanto.
Eso es lo bonito que me ha dejado FOP, los nuevos amigos, la oportunidad de ayudar, de formar parte de estos programas que hablan por todos nosotros, los que vivimos el día a día con una enfermedad rara… esa empatía hacia los demás.
Mi propósito al participar en estos programas, es dejar un granito de esperanza en todas esas personas y familias que aún no encuentran un diagnóstico, o que acaban de recibirlo. Que se den cuenta que aunque no es fácil, tampoco es imposible. Que habemos muchas personas que estamos aquí unidas, dispuestas a hacer algo por todos, Y también invitar a más gente, a que se nos una, mostrar que hay formas muy sencillas de ayudar. Que juntos es más fácil.
Esta soy yo, esta es mi historia.
-Dani Yáñez
Felizmente única en cada 2 millones de personas
#DíaMundialdelasEnfermedadesRaras