The story of Leonidad

Ο γιος μου Γιώργος 3,5 ετών πάσχει από το σύνδρομο της NF1 που προήλθε από γενετική μετάλλαξη. Ο τεράστιος αυτός μαχητής δίνει αγώνα ζωής με τρεις όγκους και διάσπαρτα γλοιωματα στο κεφάλι του και αντιμετωπίζει την πιο δύσκολη μορφή της νόσου παγκοσμίως με τεράστιο θέληση και δυναμη.Χειρουργηθηκε στην Αυστρία απο εξαιρετους γιατρούς και κατάφεραν να αφαιρεσουν ικανό κομμάτι από την υποφυση του εγκεφάλου.Ευχαριστούμε πολύ τον Θεό που τον βοηθά στον αγώνα και ευχόμαστε να βγει νικητής. Οι όγκοι του του δημιούργησαν διεγκεφαλικο σύνδρομο και ο ένας εξ’αυτων κατάφερε να επιφέρει μέχρι στιγμής την μερική απώλεια όρασης σρ ποσοστό 80-90%. Είμαι υπερήφανος για αυτό το σπάνιο και δυνατό παιδί που μου δώρισε ο Θεός και κάθε μέρα μαθαίνω από αυτόν τόσα πολλά. Εύχομαι να βρεθεί το φάρμακο αντιμετώπισης του συνδρόμου ώστε όλοι οι ασθενείς της NF να έχουν την ζωή που τους αξίζει. 

 

*Find others with Neurofibromatosis type 1 on RareConnect, the online platform for people affected by rare diseases