The story of Paulo
Chamo-me Paulo, tenho 43 anos e sofro da doença de Behçet. É uma doença inflamatória rara (HLA-B51) que me foi diagnosticada em 2013, mas que já a trazia anteriormente sem saber que tinha. Estou a ser acompanhado por Reumatologista. È uma perturbação do sistema imunitário (sistema de defesa do organismo). Ao contrário do que se costuma julgar, não traduz uma falta de defesas do organismo mas antes um excesso da sua actividade.
O sistema imunitário, que normalmente protege o corpo contra infecções, produzindo inflamações controladas, torna-se hiperactivo e passa a produzir inflamações imprevisíveis, exageradas e não controladas. è uma doença que se caracteriza pelo aparecimento de aftas na boca e áreas genitais. Pode também surgir vasculites, aparecimento de borbulhas infeccionadas, problemas de visão, (inflamação ocular), intestinais e dores musculares e nas articulações, entre outras.
No meu caso especifico, já tive aftas apenas na boca que aprecem, desaparecem e voltam. Problemas de pele também já tive e está mais controlado, embora volte 9
por vezes. Já tive deslocação da retina, outra sintomatologia. Mas o pior e que não tenho tido muito sucesso em resolver ultimamente é as dores nas articulações e músculos, que se tem tornado incapacitante principalmente para trabalhar. Estou de baixa médica desde Outubro de 2016 e posso dizer que estou a atravessar a pior fase desde que descobri a doença.
Faço entesopatias com bastante regularidade. Fiz recentemente uma centrigrafia óssea e as zonas da anca, área púbica, ombros e calcaneos, apresentam inflamações. Mais recentemente, calcificações nos adutores, principalmente na zona da inserção óssea e no músculo reto femoral. As dores são fortes e tenho tomado anti-inflamatórios (Reutadil 60 durante o dia e 90 Retard à noite). Comecei a tomar colchicina, mas tive reacção à medicação. Tomo Deflazacorte 9mg, dia intervalados, devido à deslocação que tive da retina. Tomei Imuran 50mg (Azatiopitina) durante bastante tempo, mas devido a esta sintomatologia mais acentuada mudei para Salazopirina tomando 3g/dia (dose mais alta). Continuo ainda com dores nas espinhas ilíacas antero-supeiores, arcos iliopubicos, acromioclaviculares e dores musculares, tendo também sido detectado em ecografia, múltiplos gânglios hipertrofiados nas regiões inguinais reactivas e calcificações. Tenho apoio psiquiátrico e medicado também, contudo sem grandes sucessos quer fisicamente e psicologicamente pois sinto-me bastante afectado pela doença. Segundo o meu reumatologista o facto de as análises estarem controladas , nomeadamente a velocidade de sedimentação e a Proteína C Reactiva, não deixo de ter actividade inflamatória nas enteses e isso neste momento é o que me abala mais. Esta é a minha história e muitos terão as suas, mas qualquer ajuda é pouca, é isto!!
Find others with Behçet’s Disease on RareConnect, the online platform for people affected by rare disease.