The story of Sophie
[JOURNÉE INTERNATIONALE]
#maladiesrares #28fevrier #eurordis
Bonjour,
À la demande personnelle de l’équipe d’EURORDIS qui est un regroupement européen d’associations pour les maladies rares, je souhaite partager mon témoignage en ce 28 février dans le cadre de la journée internationale officielle des maladies rares. Pour reprendre leurs mots : « Cela permettra de sensibiliser un très large public à ce syndrome et de le faire connaître davantage. »
J’ai été diagnostiquée il y a quelques mois du syndrome de Barré-Liéou par un médecin spécialiste (accompagnée d’une liste de courses de pathologies supplémentaires sinon ce ne serait pas drôle).
Suite à ça, j’ai voulu regarder ce qui existait à ce sujet (association, groupe de partage ou autre) et j’ai constaté que cette pathologie était peu répandue et fort méconnue du milieu médical. Plusieurs sources émettent l’hypothèse que ce syndrome soit sous-diagnostiqué. Un seul et unique groupe existe dans le monde entier sur Facebook et je suis heureuse car ce week-end, j’ai pu échanger avec la seule et unique personne que je connaisse qui souffre de ce syndrome. Nous avons des parcours similaires et c’est en quelque sorte ma jumelle médicale américaine à l’autre bout du monde (merci Google Traduction).
Je fais pas mal de recherches de mon côté et le syndrome de Barré-Liéou est répertorié comme une “maladie rare” dans plusieurs sources américaines. Il y a d’ailleurs une clinique spécialisée en Floride.
Pour ma part, ce sont des séquelles suite à une commotion cérébrale avec whiplash (coup du lapin) il y a près de vingt ans mais les causes peuvent être aussi une maladie auto-immune, une blessure par balle, une infection ou encore un traumatisme du mouvement flexion-extension. Les séquelles peuvent arriver des années voir des dizaines d’années après l’accident. NE JAMAIS SOUS-ESTIMER UN CHOC/BLESSURE À LA TÊTE OU À LA NUQUE !!!
C’est au niveau du système nerveux sympathique que ça se joue. Les facteurs d’identification qui distinguent le syndrome de Barré-Liéou des autres blessures de la tête et du cou comprennent l’implication du système nerveux autonome et des symptômes qui vont avec…
Les symptômes peuvent être très variés et handicapants : migraines, maux de tête, douleurs dans la nuque, raideurs dans la nuque, “clics” dans la nuque, crépitements dans la nuque, douleurs aux épaules, douleurs faciales, douleurs dans la mâchoire, paresthésies du visage, engourdissements du visage, douleurs thoraciques, douleurs dans la poitrine, douleurs dans le haut du dos, vertiges, pertes d’équilibre, déséquilibres, étourdissements, impression d’ivresse, syncopes, troubles auditifs, douleurs aux oreilles, acouphènes, bourdonnements d’oreilles, sifflements, hyperacousie, hypoacousie, surdité, troubles visuels, douleurs orbitaires, sensation d’arrachement du globe oculaire, sensibilité à la cornée, larmoiement, photophobie, éblouissement, scotome scintillant, mouvements involontaires des yeux (nystagmus), fatigue visuelle, diminution de la vision, vision perturbée, vision floue, vision double (diplopie), brouillard ou points noirs devant les yeux, effet “mouches”, troubles des sécrétions lacrymales, congestion des sinus, hyper ou hyposécrétion nasale, troubles du pharynx, hypersécrétion salivaire, difficultés à avaler (dysphagie), enrouement, voix rauque, perte de voix, voix oscillante, modifications anormales de la voix (dysphonie), nausées, vomissements, pâleur, chaleur et rougeur au visage, coup de chaleur, transpiration excessive, troubles liés à une circulation défaillante, dystonie neuro-végétative, insuffisance vertébro- basilaire, engourdissements, fourmillements, paresthésies, troubles de la sensibilité (dysesthésies), contractions musculaires, spasmes musculaires, craquements musculaires, faiblesse musculaire bras et jambes, asthénie musculaire, chutes soudaines (“drop-attacks), difficultés dans les escaliers, fatigue intense, fatigue chronique, insomnies, difficultés pour s’endormir, difficultés de concentration, troubles de la mémoire, insuffisance de la mémoire (hypomnésie), déficience cognitive, troubles de la pensée, confusion mentale, état de « zombie », impression d’être « hors du monde », anxiété, angoisse, dépression, etc. Les symptômes sont similaires à ceux qu’on peut retrouver après une commotion cérébrale.
J’ai vécu un véritable tsunami l’année passée suite à mon début de maladie sans savoir à l’époque le diagnostic précis : rupture affective, perte de travail, rupture amicale, incompréhension, remarques désobligeantes, perte d’autonomie, etc.
C’est une pathologie qui aurait le mérite d’être connue par les neurologues, par les ORL et par les médecins de la douleur. Comme justement écrit dans certaines sources, on parle d’errance médicale et je l’ai vécu pendant de nombreuses années sans le savoir et pendant les quelques mois qui ont précédé la pose du diagnostic. J’ai aussi reçu un diagnostic erroné (maladie de Ménière, pathologie ORL) et les traitements erronés qui l’accompagne. Pour info, les traitements pour le syndrome de Barré-Liéou sont assez onéreux et sans remboursement de la mutuelle. La pharmacie commande ou prépare généralement des médicaments spécialement pour moi, d’où la rareté…
Le fait d’avoir enfin été justement diagnostiquée offre une identité légitime et permet de mettre des « mots sur les maux ». Toutes ces années de souffrance en arrière prennent tout leur sens. Comme j’aime bien dire, « tout s’explique » à l’instar d’un puzzle qui se construit.
Je me suis portée volontaire à une étude universitaire au sein du CHU de Liège. Les possibilités de dons après décès (don de cerveau et de moelle épinière, don de corps, don à une association au lieu de fleurs) sont également en cours de démarches.
Aujourd’hui, mon combat que je souhaite mener et qui donne du sens est la recherche, le partage, l’information, la sensibilisation et le don de soi autour du syndrome de Barré-Liéou car “Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter l’attention.”
Je vous remercie pour votre lecture,
✨ Sophie, une warrior résiliente qui garde toujours espoir ✨