The story of Yelka
Hallo iedereen, welkom op mijn pagina! Ik ben Yelka, een vrolijk meisje van vier jaar oud die heel graag zingt, danst, kleurt, fietst en puzzelt. Samen met mijn mama, papa en hond Suki woon ik in het Oost-Vlaamse Ronse.
Op het eerste gezicht lijk ik een heel normaal meisje en zie ik er uit als mijn leeftijdgenootjes. Toch gaan er achter mijn lieve snoetje heel wat beperkingen schuil. Ik kan of mag dan ook heel veel leuke dingen niet, die mijn vriendjes en vriendinnetjes wel mogen en kunnen.  Bij mij hebben de dokters een differentiële diagnose gesteld. Dit betekent dat ik twee of meerdere ziekten het ziektebeeld kunnen verklaren en het nog niet mogelijk is tot een definitieve diagnose te komen. Bij mij gaat het tussen het syndroom van Goldenhar en VACTERL-associatie. Hierdoor heb ik o.a. een auditieve beperking, scoliose, tetterde cord syndroom en het Klippel Feil syndroom. Ik wil deze zaken absoluut met jullie delen omdat er over deze zeldzame aandoening(en) die ik heb nauwelijks iets bekend is in België.Â
‘We were built differently. Locate your own uniqueness. If you celebrate your differentness, the world will, too. It believes exactly what you tell it—through the words you use to describe yourself, the actions you take to care for yourself, and the choices you make to express yourself. So here I am telling the world I am one-of-a-kind creation who came here to experience wonders & spread joy. With faith, I will fulfill my destiny.’
 #klippelfeilsyndrome
#28february2018
#rarediseaseday
Â