The story of Manuel
Mi nombre es Manuel, tengo 34 años y me diagnosticaron Angioedema hereditario tipo 1 a los 9 años. Desde ese momento he sufrido inflamaciones en cada parte de mi cuerpo, dolor y cansancio casi constantes. Pero sería hablar solo de la parte visible de la enfermedad y no es en lo que me quiero enfocar, ya que para mí lo más difícil de padecer una enfermedad rara es la parte emocional. Así que, probemos algo distinto…
Buenas a todos, me llamo Manu y he decir que una de las grandes constantes de mi vida es la sorpresa.
Las caras de sorpresa e incredulidad de mis compañeros cuando a los 9 añitos fui por primera vez con la cara hinchada al cole. Ninguno podía creer que podía ponerse tan grande, es más, alguno afirmaba que tenía escondidos bizcochos en mis rechonchos mofletes.
La mirada de sorpresa y repulsión de mi primera pareja al ver como se me podían llegar a inflamar los genitales, tardé mucho tiempo en poder confiarle esa parte de mi vida a otra persona.
La sorpresa de la gente que te señala por la calle. Durante mucho tiempo evite salir de casa con partes visibles inflamadas. Muchas personas se creen con el derecho de señalar a lo distinto, sin darse cuenta de que esas pequeñas acciones son las que más duelen.
La sorpresa e indignación de mis acompañantes al tener que explicarles a los profesionales sanitarios la enfermedad. Muchos hospitales no tienen especialista en enfermedades raras, esperemos que esto cambie.
La sorpresa y decepción, que sientes al ver que tu jefe te echa del trabajo una vez más, porque no entiende que faltes o rindas menos los días de los brotes.
Podría seguir con anécdotas de este tipo durante horas, son parte de la vida de casi cualquier persona con una enfermedad rara. Todos y cada uno de nosotros sufrimos por ello, odiamos al mundo por ello, y lo que es peor, casi siempre nos odiamos por ello. La vida a veces puede parecer terriblemente injusta… Pero también hay buenos momentos.
Las risas con mis amigos al ver cómo me tomaba con humor los brotes, me gusta sorprenderles como bromas sobre ellos. Tenemos pendiente grabar un corto de zombis hinchados.
La comprensión y sorpresa de tu familia, que aun sabiendo el dolor y frustración que sientes, ven como día a día te levantas y sigue luchando para tener una vida un poquito más cómoda.
Me costó mucho comprender que todo esto que he sufrido en realidad me ha hecho más fuerte, cada vez que caigo y sucumbo ante el dolor me motiva a disfrutar aún más de esos días en los que mi cuerpo me permite estar bien. Mi enfermedad ha contribuido a lo que soy, tanto en lo bueno como en lo malo, la acepto y algunos días hasta me gusta.