The story of Gisclard
Je suis Valérie, 55 ans, 2 maladies génétiques rares : Leucémie et Ehlers-Danlos hypermobile.
Errance de diagnostics, mauvais diagnostics, patient chronophage, qu’il est long le chemin avant d’avoir le diagnostic de certaines maladies rares.
Le message que j’aimerais faire passer ?
Même si la vie est bouleversée par nos maladies rares, l’amour peut continuer sous toutes les formes, le combat quel qu’il soit est pour moi déjà mon mental, avec l’auto hypnose que je pratique régulièrement, comprendre pourquoi et relativiser au mieux. Je n’ai pas d’anti douleurs (allergies confirmées aux opiacées, morphiniques, codéines…), alors quand ça devient insupportable, je m’évade dans ma tête en attendant que mon corps me laisse un peu tranquille. L’amour de mon mari, est le meilleur des anti douleurs. 33 ans de mariage.
Mais la vie n’est pas idyllique, je mets souvent le masque du paraitre devant vous, cela ne m’empêche pas de pleurer seule un bon coup, pour mieux repartir …
je vous cache mes douleurs, mon asthénie, le plus longtemps possible.
J’aimerais aussi souligner le rôle essentiel des aidants familiaux. On ne se rend pas compte de l’impact que la maladie peut avoir sur les gens qui nous aiment.
La vie continue, j’ai mal mais j’ai compris pourquoi j’ai mal, j’ai compris que je n’aurai pas de traitement pour la douleur, sachant que le CBD ne m’apporte rien non plus. Car lui agit n’agit pas sur les douleurs mécaniques.
En soit, comprendre mes douleurs est pour moi mon seul traitement anti douleur, avec une bonne dose d’humour.
J’ai appris à positiver le négatif, relativiser et ne plus me focaliser sur mes maladies !
Je suis également Présidente fondatrice de l’UNSED, qui accompagne les malades Ehlers-Danlos, aider les autres est aussi une mission que je me suis donnée. (https://www.unsed.org)
Sourire à la vie est devenue l’une de mes philosophies !