Sindrome de Prader Will

The story of Leonardo

Eu nasci como um bebê qualquer, mas conforme o tempo foi passando, pode-se constatar que eu estava engordando muito, não engatinhava, não falava e então com 2 anos eu estava pesando 36 kg e fui falar apenas nesta idade, foi quando procuramos ajuda médica em São José do Rio Preto, SP, e o médico na época era no ano de 2000, disse que poderia ser a síndrome de Prader-Willi e que não poderia tratar lá. Então procuramos fazer fisioterapia pois também não andava fui andar apenas aos 5 anos de idade assim mesmo apenas segurando nas mãos ou apoiando em algum lugar, então em 2006 ficamos sabendo de uma geneticista em Campo Grande, MS que é mais perto para mim que moro em Três Lagoas e fomos nela. Ao chegar lá ela disse que o exame era feito apenas nos EUA mas que tentaria arrumar padrinhos para pagar esse exame, pois também tinha casos de crianças no mesmo quadro que o meu, pois essa sindrome afeta a parte mental, sendo que em mim não afetou. Continuamos indo nela, na endocrinologista e nutricionista, pois estava ganhando muito peso, quando foi 2008 ela fez o pedido do exame para ser encaminhado para Campinas com a ajuda da prefeitura daqui da cidade, o exame foi feito mas na época que o correio estava em greve e acabou que o sangue estragou, mas dois dias apos receber a carta avisando chegou outra com o resultado constando 98% de certeza que não era. Levamos a ela mas ela perguntou e esses 2%? Pois para ter certeza que não tem teria que ser 99,9%. Continuamos indo mas a viagem era exaustiva, pegávamos o onibus eu e minha vó durante a madrugada, chegávamos lá sem conhecer nada, sempre era a mesma coisa, eu continuava a engordar e nunca adiantava nada, então paramos o tratamento em 2009. Desde então fiz mais fisioterapia, já ando sozinho, mas meu equilibrio ainda é ruim, se cair não consigo levantar sozinho, há lugares que meus amigos me chamam para ir mas não dá justamente por esse motivo. Cheguei a pesar quase 100 kg com 16 anos, foi onde achamos a Herbalife e me ajudou a ter força de vontade de motivação e consegui eliminar 20 kg mas assim mesmo preciso eliminar mais, então peço ao STF para que ajudem a mim e as outras pessoas com este problema para que possamos ter ajuda a um tratamento melhor e para que tenhamos melhores qualidade de vida.