The story of MANUEL
Mi nombre es Manuel soy de Argentina y tengo 11 años,hace 2 fui diagnosticado con Paraparesia Espastica Hereditaria. Es una enfermedad que afecta progresivamente los musculos de mis piernas con espasmos musculares (espasticidad). Despues de analisis geneticos determinaron que tengo el tipo SPG5A que afecta 1/1.000.000 de personas.
No tiene cura solo tratamiento kinesiologico y ayuda de farmacos para la espasticidad (baclofeno). Es dificil convivir con esta enfermedad siendo un niño,se necesita mucho apoyo familiar y ayuda psicologica. A veces me enojo mucho,no puedo entender como de jugar al futbol y correr como cualquier niño pase a tener dolores, caidas y movimientos torpes. En la actualidad Medicos e investigadores de mi pais estan en la busqueda de algun farmaco que relentize e incluso frene la enfermedad. En mi familia tenemos mucha fe que asi sera.
SIN INVESTIGACION NO HAY CONOCIMIENTO
SIN CONOCIMIENTO NO HAY TRATAMIENTO
SIN TRATAMIENTO NO HAY CURA.