The story of Camila Tapia
Aos 25 anos recebi o diagnóstico de Ataxia de Friedreich, uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e com baixa expectativa de vida.
Desde então meu futuro sempre foi incerto, nunca soube até quando fariam determinada atividade. Friedreich gradativamente incapacita o paciente, principalmente nas suas atividades diárias. Andar, falar, enxergar, comer e até mesmo respirar, mas para tudo há adaptações.
Em 2015, somente três anos após o diagnóstico de FA, eu descobri que estava grávida. De início senti mais medo do que alegria. Eu não tinha conhecimento de como meu corpo reagiria à uma gestação e se desse tudo bem, como que eu cuidaria de uma criança se até eu preciso ajuda?
Mas eu escolhi a vida, escolhi viver. Se eu estava gerando um ser dentro de mim, algum propósito havia. E ainda bem que escolhi ser mãe.
Théo hoje está com 6 anos, é meu maior fã, lida super bem por ter uma mãe rara. Aprendeu desde cedo que tudo nós podemos fazer, desde que tenha adaptação, força de vontade e amor, nunca haverá nada impossível para nós.
Lembro que quando bebê, eu não permitia que ninguém fizesse nada por mim e nem coisas que eu não poderia sozinha, como pegar no colo em pé. As visitas sentavam para pega-lo no colo, hoje essas lembranças me fazem sorrir, por que foram atitudes assim que possibilitaram meu filho de não sentir a diferença.
Eu sou mãe ativa, daquelas super presentes em tudo. No vídeo há o vídeo da valsa da formatura dele, eu poderia ter deixado ele dançar com o pai, ou até mesmo com a minha mãe, mas não, aquele momento era nosso, adaptamos e foi mágico, ficou para a eternidade.
Muitos me consideram guerreira, mas eu só me vejo como mãe. Uma mãe que quer, apesar de tudo amargo que a doença rara traz, ter uma vida de momentos doces ao lado de seu filho.
Teremos a cura, eu acredito! Mas até esse dia chegar, eu só quero viver o lado bom de ser uma mãe rara.