The story of roberto
Salve sono il padre di un ragazzo acondroplasico e premetto che da prima che nacque diciotto anni fa non conoscevo il significato di questa parola. Un giorno tra il settimo e l’ottavo mese di gravidanza con mia moglie mentre faceva un ecografia di controllo i l ginecologo si accorge che c’e’ qualcosa che non va, e non sapeva come esprimersi per dirci che il bambino in grembo presenta una forma di nanismo disarmonico, perche gli arti sono piu corti e la testa e’ piu grande. Da quel gorno fino al giorno della nascita ci sono stati altri controlli che confermavano l’acondroplasia, insieme alle ansie e la preoccupazione di come affrontare una situazione nuova , come un salto nel buio.Quando e’ nato Federico era un bel bambino pesava 3 chili ed era lungo 48 centimetri , sembrava non ci fosse differenza con gli atri bambini. Ma si notavano i tratti somatici dell’aconroplasia.Abbiamo preso subito contatti con il genetista ed un centro presso il s. Eugenio di roma dove seguono queste patologie. Ci hanno consigliato di far stare il bambino seduto o disteso fino a due anni circa per via della ipotonia muscolare ed evitare il varismo deglI arti inferiori. Poi tramite un ortopedico del loro centro e’ stato prescritto un bustino ortopedico per la cifosi dorsale molto utile ma sacrificante per un bambino di 2 3 anni. E questi sono alcuni dei sacrifici per i bambini acondroplasici cosi’ piccoli.Poi il bambino ha iniziato la scuola materna e le scuole elementari con i vari accorgimenti per le difficolta’ strutturali, bagni sedia e banco . Nel frattempo si cercava il modo per affrontare gli allungamenti degli arti unica cura per correggere l’aconroplasia,per noi che viviamo vicino Roma bisognava spostarsi o al nord dove eseguono gli allungamenti con il metodo ilizarov , con i cerchi che permette anche di deambulare subito ma con dolore per sentito dire, ma con il rischio di intervenire successivamente sul tendine di achille per gli arti inferiori tibie . Noi con il conseso di Federico il diretto interessato abbiamo scelto Reggio Calabria dove c’e’ un istituto ortopedico che esegue gli allungamenti degli arti con i distrattori di wagner.Federico ha iniziato gli allungamenti delle tibie a 10 anni, sei mesi per allungare la tibia ed il perone, con distrattore e gessi che correggevano il piede per far estendere il tendine man mamo che si creava il callo osseoe si creavano i 15 centimetri di osso in piu.per un totale di sei mesi di allungamento un millimetro al giorno, e sei mesi di consolidamento.Tutto questo periodo senza deambulare,ma devo dire che a parte i primi giorni dell’intervento chirurgico non ha sofferto molto ha affrontato questo grande impegno con giudizio e consapevolezza anche con sacrificio per un bambino di dieci anni. Rimossi i distrattori ed i gessi ha iniziato il recupero mptorio con fisioterapiae nuoto,e si e’ trovato 15 centimetri piu alto ,questo lo ha reso molto felice.Dopo un anno ha iniziato gli allungamenti dei femori, sempre a Reggio Calabria e con i distrattori di wagner. I femori sono stati piu impegnativi perche’ e’ dovuto stare con le gambe dritte senza piegarle per oltre 6 mesi , ci siamo dovuti organizzare con una carrozzina speciale che poteva far appoggiare le gambe in posizione distesa . Con l’intervento dei femori si interviene anche sui tendini inguinali e si crea una correzione della lordosi lombare.Ed e’ stato fermo altr 12 mesi.E nel frattempo frequentava la scuola media e poi la scuola superiore con successo. Purtroppo questi interventi comportano anche qualche rischio tra cui le fratture che possono avvenire quando si rimuovono i distrattori ,e Federico ha avuto la frattura del femore sinistro la notte stessa che ha rimosso i distrattori.Cosi ha dovuto di nuovo immobilizzare l’arto sinistro con un fissatore esterno per altri mesi.Passato questo periodo ha iniziato di nuovo il recupero motorio e muscolare con fisioterapia,e quando si e’ rimesso in piedi era piu alto per un totale sugli arti inferiori di 30 centimetri e molto felice. Poi passato un altro anno ha iniziato l’allungamento degli omeri per un totale di 10 centimetri,a 17 anni circa ha terminato il processo di allungamento degli arti,. Ha voluto prendere la patente A1 per la guida dei ciclomotori 125 e gli abbiamo comprato un quad , continua la scuola superiore , frequenta il quinto anno itis ed appena ha compiuto 18 anniad ottobre 2013 ha preso la patente b . Ora e’ alto circa un metro e60 cm, non ha piu la lordosi, puo guidare qualsiasi auto senza modifiche,perche’ se non faceva gli allungamenti degli arti doveva mettere delle modifiche ai pedali, e scontrarsi con diverse barriere architettoniche. Ci sono voluti 6 anni di sacrifici ma ora affronta la sua vita con piu facilita’. sono molto orgoglioso di lui perche’ e’ un ragazzo forte e per affrontare questi impegni cosi grandi ci vuole forza e carattere e una famiglia che ti segue.Per vedere il video di Federico andare su you tube e scrivere. Acondroplasia crescere con l’allungamento degli arti.