The story of Sina
2017 bekam ich die Diagnose eines hgr berufsbed. Asthmas und multipler Allergien. 2019 wurde die pulmonale Alveolarproteinose (PAP) diagnostiziert.
PAP ist eigentlich ein Symptom, nämlich die gesteigerte Ansammlung von Protein (Sufactant) in den Lungenbläschen (Alveolen) aufgrund von unterschiedlichen Ursachen. Oft ist eine Störung der Alveolarmakrophagen ursächlich, die nicht mehr in der Lage sind das natürlich aufgebaute Surfactant wieder abzubauen. Es kommt zu einer Störung des Gasaustausches und zu einer verringerten Sauerstoffaufnahme.
Einfacher: Die Lunge schleimt zu und es kommt zu immer mehr Atemnot.
Therapie: Waschung der Lunge (große Lavage, pro Seite ca 5h Narkose, mit 20-40l spühlen, unter großer Belastung für d Körper.
Zu Beginn war das hgr. Asthma problematisch. Ich nehme Tonnen von Medis, ein IgE AK half etwas.
Die PAP machte sich eigentlich nur bei sehr starken Belastungen bemerkbar und eine gr. Lavage 2019 brachte, trotz akutem Lungenversagen nach der Lavage, erst einmal Erfolg. Es hiess: Einmal waschen, das wars!
Doch nach 1,5 Jahren Ende 2020 wurde die Lunge (bei Belastung) schlechter. Corona wütete, noch keine Impfung. Im März hatte ich es geschafft eine Dosis Astra zu erwischen und mich dann im Sommer 2021 zum zweiten Mal lavagieren lassen.
Zum Winter 2021 (durch Infekt?) weitere Verschlechterung.
Um den Schleim raus zu bekommen inhalierte ich nun, machte spezielle Lungenübungen, organisierte mir ein Gerät zum Schleim absaugen. Ich musste weiter Sport (sowie mögl) machen, um den Schleim zu mobilisiert. Berge hoch oder Treppe wurden nun schwerer, teils vor Husten kaum möglich.
Anfang 2022 wieder gr. Lavage, diesmal beide Seiten mit Pleuraerguss.
Seit Juni ist es nun ganz schlimm geworden. Ich vermute 2 Faktoren: Start der Gräserpollen und die Inaktivität durch eine Knie OP.
Ich habe heute nur noch eine Diffusionskap. von 25% und eine totale Lungekapazität von 45%. Der Sauerstoff fällt bei kleinster Bewegung auf 84-88, häufige Atemnot-Anfälle, ich bin kaum noch belastbar.
Um die Lunge am laufen zu halten habe ich ein intensives Programm. Jeden Tag: Inhalieren, Atemübungen, Absaugen (3x tägl je 1h), Mobilisation (Laufband gehen, Heimtrainer fahren 1-1,5h / Tag, Rückenmuskelübungen.
Das Absaugen ist oft sehr unangenehm, da man wenn man den Schleim hoch saugt das Gefühl hat zu ersticken/sich zu Tode zu hustet. Alle diese Übungen und Geräte habe ich mir selbst organisiert (aus anderen Erkrankungen adaptiert). Es gibt keinen Leitfaden.
Viele PAP`s verlaufen unkomplizierter. Evtl macht die Kombination mit den Allergien/ dem Asthma bei mir das Ganze ungünstiger.
Im August kommt nun die nächste gr. Lavage, hoffentlich mal ohne Komplikationen und mit mehr/längerer Wirkung.
Da mir der Termin in der LuTX angeraten wurde, scheinen die behandelnden Ärzte aber langfristig nicht allzu viel Hoffnung zu haben das meine Lunge stabil bleibt.
Ich hoffe ich konnte Interessierten einen kleinen Überblick über die PAP und einen möglichen Verlauf geben.
#PAP #AlveolarProteinose #AlveolarProteinosis