The story of Krista
Minulla on Keuhkojärjestelmän Pemfigoidi ja Limakalvopemfigoidi.
Limakalvopemfigoidi on harvinainen limakalvojen rakkulatauti, autoimmuunisairaus. Sitä sairastaa 0,8-2 ihmistä miljoonasta. Se aiheuttaa nesterakkuloita, haavoja, eroosiota ja arpeutumista mm. suun limakalvoilla, kielessä, nenänielussa, silmissä, genitaaleilla ja iholla. Silmissä sairaus voi pahimmillaan johtaa sokeuteen. Minulla on sairaudesta myös Keuhkojärjestelmän pemfigoid (POPS), joka vaikuttaa henkitorvessa ja keuhkoissa. Se aiheuttaa keuhkojärjestelmään kroonista tulehdusta, nystyröitä, arpeutumista, ahtautumista ja erilaisia komplikaatioita. Keuhkojärjestelmän pemfigoidista on tehty yksi tutkimus, jossa kuolleisuus oli 45%, 20v. mediaani-iässä. Se on vielä harvinaisempi kuin MMP, pari vuotta sitten kirjattuja tapauksia maailmassa oli 12.
Tahdon jakaa tietoutta harvinaisista sairauksista, että mm. tietoisuus lisääntyisi ja meillä olisi mahdollisuus saada asiantuntevaa hoitoa ja tukea, emmekä joutuisi kohtaamaan ammattilaisia jotka pelästyvät sinun sairautesi kohtaamista. Olisi myös kiva löytää vertaisia, jotka sairastavat samaa sairautta! Niitä ei ole montaa!
Sairaus on minulla tällä hetkellä suussa, henkitorvessa ja kauttaaltaan keuhkoputkistoissa. Minulla on myös limakalvo-oireita nenässä. Hiljattain minulla ilmestyi myös toiseen silmääni rakkuloita, mutta ne ei ollutkaan pemfigoidia vaan vesikystia. Sairaus ja siihen käytettävät rajut lääkkeet vaikuttavat kokonaisvaltaisesti päivittäiseen elämään mm. väsymyksen, oireiden, kivun ja hoitojen vuoksi. Matka sairauden kanssa on vasta alussa, mutta nyt on opeteltava elämään sen kanssa, niin ettei se ota sinusta liian suurta osaa, vaan elämä olisi edelleen elämisen arvoista! Olisi kiva laittaa välillä sairaus “hyllylle” ja pitää siitä hieman lomaa!