The story of Simon
Pozdravljeni,
moje ime je Simon. Ozaveščanje mi predstavlja neke vrste terapije, ki mi pomaga pri premagovanju bolezni z nenavadnim imenom Marfanov sindrom.
Morda bo kdo rekel še eden izmed mnogih, ki želijo samopomilovanje in želijo z zapisi izvabiti solze na očeh vseh, ki zapise prebirajo oziroma informacije?
Nikakor temu ni tako, saj moje pisanje ni namenjeno oziroma pisanje ne bo namenjeno, da bi ljudi spravljal v jok predvsem pa ne iskati pomilovanja ipd.
Gre za dejstvo, da je nekatere stvari, dejanja lažje zapisati , kot o njih govoriti. Želim predstaviti bolezen širši javnosti in s tem povečati varnost tako sebi, kot sobolnikom.
Moje življenje je bilo do 22. leta starosti povsem običajno. Vpet sem bil med študijem in že tedaj redna zaposlitev, ki mi je omogočila napredovanja in izobraževanja.
Omenjena starost ( 22.let ) pa je moje življenje obrnila na glavo. V trenutku sem se znašel v svetu, ki mi je bil nepoznan, predvsem pa poln strahu in bolečine. V nadaljnih mesecih so različni specialisti iskali vzroke zakaj se moje telo oziroma posledice, ki so bile prisotne tako naglo sistemsko širijo. Hrbtenica, pljuča, glava, prsni koš, arterije in na koncu tudi prizadetost glavne arterije, aorte. Kljub številnim operacijam in konzervativnih zdravljenj do leta 2011 niso našli diagnoze.
Leto 2011 je bilo leto “resnice”. Kardiologi so potrdili tudi prisotnost dilatirane aorte, glavne žile ter diagnosticirali na podlagi vseh prejšnjih simptomov vključujoč tedaj srca bolezen imenovano Marfanov sindrom. Svet se mi je podrl. Kljub do tedaj znanim težavam, številnimi operativnimi posegi ipd. sem zelo težko sprejel omenjeno diagnozo.
Leto dni sem potreboval da sem počasi pričel sprejemati določena dejstva, ki so tedaj veljala za omenjen sindrom. V Sloveniji je zelo redek, prav tako je redka literatura o njem in posledicah, ki jih sindrom lahko, ni pa nujno povzroča. Gre za sistemsko obolenje vezivnega tkiva, s široko paleto posledic, katere so značilne za sindrom.
Ni pa nujno, saj se sindrom pri vsakem posamezniku manifestira drugače. Prizadane lahko pljuča, oči, skelet, srce, zaklopke, glavo, prsni koš, male in velike sklepe….skratka posledice lahko sindrom pusti povsod, saj je vezivno tkivo prisotno praktično po celem telesu, zato so lahko tudi njegove posledice zelo obširne. In žal, tudi pri meni ni nič drugače. Simptoatika ne vpliva na razvoj in inteligenco posameznika.
Prej sem omenil, da sem potreboval leto dni, da sem določena dejanja sprejel, bili so časi, svet v črno-belih odtenkih, toda kasneje ob raziskovanju sem pridobival informacije, ter uvidel, da se s sindromom da živeti, z določenimi omejitvami toda se da.
Zaradi dejstva, da v Sloveniji ni veliko znanega o tem, da se ne govori o sindromu sem začutil, da moram , kot pacient o življenju z boleznijo spregovoriti. Tako sem svojo zgodbo preko različnih pisnih in vidnih medijev s pomočjo stroke pričel širiti javno. Vodilo me je in me predvsem to, da je potrebna ozaveščati, da bi lahko upali na večjo prepoznavnost sindroma in hitrejšo prepoznavnost posledic, ki so lahko ob nepravočasnem diagnosticiraju, predvsem ob prizadetosti kardiovaskularnega sistema usodne za posameznika.
Nekako tako se je pot ozaveščanja pričela. Morda z malo strahu, kako bo moja zgodba sprejeta med vami, morda s kančkom negotovosti toda z jasnim ciljem, ki me vodi v sklopu ozaveščanja.
Pomagati preko svoje lastne izkušnje sočloveku, ter hitrejšemu prepoznavanju Marfanovega sindroma in sorodnih motenj.
V upanju, da morda nekdo izmed vas najde kanček upanja tudi v mojih zapisih, da se tudi v najtežjih trenutkih življenja najde upanje, da je bolezen tudi naše poslanstvo, opogumlja nekoga drugega, ki se znajde v določenem času svojega življenja v podobni situaciji. Predvsem pa karseda široko zbirati informacije o sindromu na enem mestu in jih predstaviti javnosti preko lastne izkušnje in preko pridobljenega znanja.
Zato vas vabim, da mi sledite na strani Marfanov Sindrom Slovenija – ozaveščanje in skupaj z mano širite besedo o Marfanovem sindromu in sorodnih motenj. Redkih boleznih.
Stran je namenjena vsem pacientom in njihovim svojcem ter vsem ki bi želeli vedeti več o tem kaj je Marfanov sindrom in sorodne motnje in kaj so Redke Bolezni.
Dobrodošli v mojem življenju – SKUPAJ MOČNEJŠI.
Petrovčič Simon, administrator
E: [email protected]