The story of Maki
Hola, mi nombre es maki y tengo 18 años. Fui diagnosticada a los 4 años de edad con Ehlers Danlos vascular. Estoy agradecida de obtener un diagnóstico a temprana edad, ya que en ocasiones los pacientes con vascular se identifican sólo después de una complicación grave o la muerte.
La mayor parte de mi vida ha sido mucho dolor, desde mi 1er año de vida y conforme pasaban los años más conmorbilidades se iban sumando a mi lista de enfermedades raras/poco comunes. Por mucho tiempo minimizaron mi dolor por mi edad pero existimos jóvenes con dolor crónico, enfermedades raras, discapacidades, enfermedades mentales, etc. Sin embargo nuestro dolor es válido y nuestra edad es completamente irrelevante.
Estoy orgullosa de mi enfermedad rara y todas las conmorbilidades que se han sumado. Las enfermedades son más que las pastillas que consumimos o los médicos que visitamos es una parte importante de quiénes somos y sin importar que en ocasiones la sociedad nos enmarca como desafortunados e indefensos, hay más fortaleza en cada uno de nosotros de lo que pensamos ❤️🩹