The story of Diana Lopez Medina
2007: Fue muy triste estar en el hospital por un mes y que después del tratamiento no hubiera resultados, al final los médicos diagnosticaron Sidrome de devic y posiblemente no volvería a caminar. Estuve en cama por 8 meses sin poder caminar, con una sonda, hubo un tiempo en el que no pude mover mas que la cabeza y una mano con mucho esfuerzo, he tenido varios brotes de la enfermedad y a consecuencia perdí la vista del ojo izquierdo y perdida de motricidad . Tengo miedo de seguir perdiendo la vista, me gustaría saber y recibir información de investigaciones y tratamientos sobre regeneración de la mielina. A continuación una descripción de mi enfermedad.
La Enfermedad de Devic es un síndrome que suele ser confundido con la esclerosis múltiple, pero que tiene importantes diferencias.
La enfermedad o síndrome de Devic también afecta la sustancia blanca, especialmente la mielina que es la vaina que recubre las vías nerviosas que mandan y reciben información desde y hacia el cerebro. ED afecta preferentemente la médula espinal y los nervios ópticos, con mínimo compromiso del cerebro (por eso la llaman también Neuromielitis Óptica). Suele venir en brotes o crisis, o sea con ataques de comprometen nervios ópticos y/o médula espinal, seguidos de períodos de inactividad, o sea libres de la enfermedad hasta que aparece un nuevo brote.
La causa no es conocida completamente, entre muchos otros factores, la ED es secundaria a un mal funcionamiento de los Linfocitos B (Linfocitos T en la EM), produciéndose un daño inflamatorio en las estructuras antes mencionadas.
Los síntomas más frecuentes son ceguera progresiva en minutos u horas asociada o no a dolor (Neuritis Óptica) y pérdida de fuerzas y sensibilidad en extremidades inferiores y/o superiores, también en horas o minutos, asociada o no a dolor en la espalda (raquialgia) y pérdida de control de esfínteres (inflamación de la médula espinal o Mielitis Transversa).
La ED es en realidad un síndrome, ya que hay varias enfermedades que pueden ocasionarla: Infecciones (por ej: virus Herpes, Tuberculosis), enfermedades reumatológicas (por ejemplo artritis Reumatoídea, síndrome de Sjögren, Lupus, etc.), Sarcoidosis, como cuadro clínico que acompaña un cáncer oculto (síndrome paraneoplásico) y un porcentaje no despreciable de pacientes en los que simplemente no se encuentra la causa (idiopática).
Esta enfermedad viene en brotes o crisis, pudiendo aparecer primero compromiso de uno o ambos nervios ópticos, seguido a los pocos días o meses, incluso años después, por compromiso de la médula espinal, o primero la médula espinal y luego los nervios ópticos. Habitualmente el paciente se recupera lentamente en el lapso de meses de sus secuelas de visión, o motoras y/o sensitivas en las extremidades inferiores o superiores, pudiendo no quedar 100 % recuperados.
Hay un grupo de pacientes que tiene ocasionales crisis o brotes con una buena recuperación entre crisis y otro grupo que sencillamente empeoran progresivamente entre crisis y crisis. Es imposible predecir que pacientes tendrán una evolución benigna y quienes la menos benigna.
El tratamiento de la crisis es en base a corticoides endovenosos (Metilprednisolona) al igual que la esclerosis múltiple. En algunos casos se pude hacer un recambio de sangre (Plasmaféresis) para sacar los anticuerpos circulantes en la sangre que causan el daño neurológico o usar inmunoglobulinas (IVIG) que neutralizan estos anticuerpos circulantes. Para prevenir nuevos brotes o crisis, se pueden ocupar corticoides orales (Prednisona), inmunosupresores (por ejemplo el Imuran o Azatriopina) y Anticuerpos monoclonales específicos que regulan al sistema inmune que es el que funciona “mal” en esta enfermedad (Rituximab). Por último, hay que mencionar que es fundamental una adecuada neuro-rehabilitación que puede incluir kinesiterapia, terapia ocupacional, psicología y psiquiatría.
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