The story of Claudia
Mi nombre es Claudia, mamá de Nahiara, ella fue diagnosticada a los 7 meses de edad con SÃndrome de Williams, una detección en el cromosoma 7q11.23. Dentro de las caracterÃsticas principales de éste SÃndrome, Nahiara tiene estenosis supravalbular aortica leve, gracias a Dios no necesito nunca cirugÃa, si sufrió mucho sintomas a nivel gastrointestinales, tuvo una cirugÃa de recto, por tener ano anterior. Sufre de hipoglucemias cetocicas por ayunos prolongados, los cuales siempre requieren de internacion para corregir su glucemia. Hipotiroidismo, por lo cual ya está medicada y un retraso en la parte psicomotora, debido a la hipótesis que caracteriza a este sÃndrome, pero dia a dia vamos mejorando y ella pone todo para eso. Su parte lingüÃstica también está en desarrollo, aún no logra sostener un discurso, cuesta mucho mantener una actividad prolongada y sentada! Jaja…. es muy inquieta, es muy dulce, muy alegre, siempre feliz, tiene sus berrinches obviamente también propios de la edad. No tiene tolerancia al fracaso… enseguida se frustra pero bueno… con las terapias iremos resolviendo todas esas cositas que aun faltan madurar. ACABARLA y cantar, la afinidad que tienw con la música es sorprendente!!! Si bien no se entiende mucho , a veces, cuando canta, descubris inmediatamente que es lonque canta ya que la melodÃa la sabe a la perfección, tiene mucha memoria visual. El desafÃo más importante con Nahiara y más costoso, es COMER!!!! es hiperselectiva con la comida y come muy poca cantidad….Nosotros como papas estamos para apoyarla y ayudar a que sea lo más independiente posible. Es nuestra alegrÃa al alma
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