The story of Femke
De eerste 3 jaren waren we nog onbezorgd. Ja veel ziekenhuisbezoeken, maar niets ernstig. De gewone dingen: verkoudheden, slijmen, reflux, liesbreuk, oorontstekingen,… Elke mama kent deze verhalen.Â
Tot in september 2017 er meer onderzoeken nodig waren. Er werd vastegesteld dat Finn zijn lever vergroot was en de oorzaak moest gevonden worden. 13 december 2017 een dag die in mijn geheugen gegrift staat. Ik weet nog exaxt waar ik was en wat ik deed toen de kinderarts me opbelde. Mevrouw ik zou u graag morgen spreken. Deze woorden bezorgen me nog steeds kippenvel.Â
Uw zoontje heeft een metabole aandoening. na DNA onderzoek werd de diagnose bevestigd en kreeg hij de stempel MPS2.Â
Ja… wat ik zeggen. De rit naar huis verliep vooral stil. Finn was nog klein en stelde gelukkig geen vragen bij onze tranen. Vanaf dat moment ga je op zoek naar antwoorden, getuigenissen, ervaringen en verhalen. Die bleken er niet te zijn.Â
Naast het rouwen, want zo noem ik het. Het leven dat we kenden bestond plots niet meer. Was er nog een toekomst, zo ja de welke?Â
Gelukkig kwam ik na wat zoeken in contact met wijlen Professor De Meirleir tegen. Zij heeft ons gezin enorm geholpen in de zoektocht naar antwoorden en de juiste behandelingen.Â
Enzym Replacement therapy was de enige behandeling. Een wekelijkse baxter in het ziekenhuis. Allen was het verkrijgen van die baxter nog een enorme juridische strijd. Een strijd die ik nieman toewens. Door ons te omringen met de juiste mensen en een positieve mediacampagne op te zetten kwam hier snel schot in de zaak.Â
Vanaf toen begon onze wekelijkse uitstap naar het UZ Brussel voor de ERT behandeling. Ik ben de verpleging van de dageenheid héél dankbaar, het werd onze tweede thuis en vooral Finn kwam er graag. Nu graag, voor de aandacht en de snoep. Niet voor het prikje. Dit was een ware nachtmerrie elke week. Kalinox, vr bril, alles wat voor handen was hebben we geprobeerd. Dikwijls stond ik met de tranen in mijn ogen als we hem onder dwang het infuus toedienden. Dit wil je u kind niet aandoen, maar je weet dat het levensnoodzakelijk is.Â
Ondertussen is hij 6 jaar en staan we mijlen verder dan ik ooit had durven dromen. Hij wordt wekelijks thuis behandelt en het prikje is dagelijkse kost geworden. Ik ben zo trots op mijn kleine held. Door de thuisbehandeling is ook ons levenscomfort weer toegenomen.Â
Ik ben zo ontzettend trots op hem. De moed en het doorzettingsvermogen dat hij dagelijks ten toon spreidt, daar zouden velen een voorbeeld aan kunnen nemen. Hij geeft me de kracht om samen door te gaan.Â
Uiteraard kruisen er nog vaak uitdagingen ons pad, maar ik heb vertrouwen in de toekomst. Hoe die eruit ziet en welke bergen we nog over moeten, dat weet ik niet. Wel weet ik dat wij samen dit avontuur aankunnen.Â
Deze 6 jarige vecht. En hoe? Als een echte held.
Daarom mijn favoriete quota: #MPSHEROÂ
Â
*Find others with MPS2 on RareConnect, the online platform for people affected by rare diseases