The story of Araciel
Sou Araciel, tenho 52 anos, nasci com Discinesia Ciliar Primária DCP, mas tem só 4 anos que foi confirmado o diagnóstico através de exame genético. A narcolepsia recebi o diagnóstico através de exame aos 35 anos.
Conviver com doença rara é sem dúvidas um desafio muito grande, tendo em vista que a DCP acomete principalmente os pulmões, causando infecções frequentes, perda de função pulmonar, que nos deixa bem debilitados. A narcolepsia causa sonolência excessiva diurna entre outros sintomas que muitas vezes, mesmo com a medicação fica difícil controlar.
Pensando nos desafios que enfrento todos os dias quanto tratamento, medicações e tentando ter um pouco de qualidade de vida, resolvi lutar não só por mim, mas também por outros que como eu vive os desafios de se ter doenças raras, principalmente invisíveis como é o meu caso, e não somos vistos pela sociedade.
Foi aí que conheci o Instituto Vidas Raras, que prontamente, me acolheu com minhas ideias de transformar minha dor em amor e ação para um mundo mais acolhedor às pessoas com doenças Raras.
Hoje já somos uma Aliança Rara, formada por grupos e associações de pessoas com doenças Raras junto ao Instituto Vidas Raras, que nos acolhe e nos ajuda a sermos vistos e ouvidos.
¨”Juntos somos mais fortes”