The story of Daliborka
Miloš se je rodil leta 2019 in je sedaj navihan, srčen, vesel predvsem pa borben 4 leta star fantek. Rodil se je kot dvojček, kateremu žal bratec ni preživel, da bi se spoznala. Že takoj po rojstvu se je pokazalo, da je nekaj z njegovo kožo hudo narobe. Z vsakim dnem je imel dodaten mehur ali rano, saj nihče ni vedel za katero bolezen se gre. Po številnih preiskavah smo se odločili za genetiko, ki je na žalost potrdila da se gre za REDB. Bolezen se kaže tako da se spontano pojavijo mehurji, ob močnem pritisku, padcu, kar je zelo boleče in se pojavljajo po celem telesu vsakodnevno. Žal ni prizadeta samo koža ampak tudi celotna sluznica – mehurji v očeh, ustih, požiralniku. Zaradi same bolezni se jim s časom zarastejo prsti na rokah in nogah, zožitev požiralnika zakar je potrebna dilatacija. In pri mojem fanteku se je žal vse to začelo v prvem letu starosti. Tako je Miloš imel źe dve operacije prstkov na rokah – razširitev, dilatacijo požiralnika, vstavitev gastrostome, nekaj krat sepso.
Bilo je teško sprejeti to bolezen in naučiti se pravilne nege kože, oblačenja da ga dodatno ne poškodujem, prijema… Vendar s pomočjo drugih, ki sem jih spoznala so mi pokazali, da se kljub tej bolezni, da živeti “normalno” življenje in sem tako sprejela njegovo bolezen. Danes lahko samo rečem HVALA mojim učiteljicam, da so me vsega tega naučili in da je moj fantek nasmejan, vesel, srečen in borben. V Sloveniji je takšnih bolnikov z EB okrog 30.
Miloš je vključen v študijo Stanford, za katero verjamemo, da je korak bližje k zdravilu. Z vsakim dnem se veselimo, da naju pokličejo in da dobi končno terapijo.