The story of Rodrigo
Rodrigo era un niño sano, alegro, inquieto y le gustaba bailar y cantar, alrededor de los 5 años comenzó con convulsiones y de apoco a tener torpeza al caminar y caerse seguido, comenzamos a realizar muchos estudios sin tener un diagnóstico preciso, con el paso del tiempo fue perdiendo más pautas dejo de hablar,caminar , control de efinter y alrededor de 3 años del inicio de los síntomas tuvimos el diagnóstico de Lipofuscinosis pero no teníamos el tipo solo de descarto q no era la 2 para poder acceder a un tratamiento, sus síntomas continuaron apareciendo ,perdiendo la deglución y vista y pasando a depender un 100% de otras personas, dos años después logramos q nos autoricen el estudio para determinar el tipo y supimos q era CNL8, una enfermedad muy cruel sin cura ni tratamiento, Rodry a pesar de todo siempre con las fuerzas de combatirla de vivir y siempre con una bella sonrisa, partió a los 15 años con la esperanza que allá más investigación, más tratamientos y más curas para todas las enfermedades poco frecuentes.