The story of Johanna
Estimados Amigos
Quisiera compartir la historia de mi pequeña gran guerrera, ella es Sophie tiene 4 años y vivimos en Perú (Centro América).
A partir de los 10 meses tuvo dificultades de salud en su riñón, cuando cumplió 1 año se le descubrió hipoacusia, retraso psicomotor y seguia internandose por infecciones al riñón, a los 2 años le diagnosticaron epilepsia, a los 3 años le realizaron una prueba genética que dió con su sindrome Mowat Wilson. Al fin teníamos la verdad en nuestras manos gracias a la ciencia y gracias a las redes sociales pude contactar con la Asociación Española, ellos son una hermosa familia de apoyo y ayuda en cualquier aspecto, encontré un espacio para compartir todos estos temas de nuestros hijos.
Sophie ha tenido logros en diferentes etapas y actualmente va a un colegio especial para mejorar sus avances, con ayuda de profesionales especializados y con gran calidad humana, me siento orgullosa de mi hija ya que ella es una luchadora, hemos pasado por muchos momentos no tan buenos cada vez que se enfermaba y era hospitalizada, ya perdí la cuenta…
Aprendió a sus 4 años a caminar sin ayuda del andador ortopédico, pero aún continua sus terapias físicas y sus terapias de lenguaje, el cual aun está ausente en ella, hemos desarrollado una comunicación con ella de diferentes maneras ya sea señalando lo que ella quiere, también lo busca por ella misma o con sus pictogramas.
Seguiremos luchando por conseguir en este mundo la tolerancia e inclusión social.
Sophie no conoce un mundo material en donde sus lágrimas son por un juguete, por un berrinche inocente, su llanto o dolor es y será por el dolor de una aguja, el dolor de una infección, el malestar de la fiebre, el dolor que provoca una convulsión. Es ahí donde me ha demostrado su valentía y gran capacidad para salir adelante de todas estas batallas, es mi pequeña guerrera.
Gracias por brindarnos este espacio.
Saludos y cariños desde Perú