The story of Luciana
Soy Luciana, tengo 42 años y me diagnosticaron Síndrome de Muckle Wells, una EPOF que se caracteriza por ser un síndrome autoinflamatorio que tiene muchos síntomas y que incluso puede llegar a causar la muerte si no tiene tratamiento. A los 28 años me lo diagnosticaron y un año después me dieron por primera vez la medicación Ilaris (canakinumab) del Laboratorio Novartis, con el que estoy infinitamente agradecida ya que me dieron un año de tratamiento gratis, hasta que mi seguro medico pudo cubrirlo. He participado de congreso de reumatología como testimonio de pacientes. Ha sido una larga lucha, con mucho sufrimiento, con mucho dolor. Y hoy me siento sana… hoy siento que vivo una vida normal. Y quiero ayudar desde mi experiencia y desde mi profesión, soy psicóloga pero no encuentro la forma de poder acercarme o encontrar espacios en los cuales poder ofrecer todo de mi porque sé de que se trata, sé lo que se siente tener una EPOF, que mucha gente y médicos desconocen y la frustración que genera la llegada al diagnóstico. Gracias ❤️🩹