The story of Kim
Ich bin Kim, 47 Jahre alt und habe vier seltene Erkrankungen.
Im Jahr 2009 wurde bei mir Schilddrüsenkrebs festgestellt mit 33 Jahren.
Diese Krankheit war in dem Alter schon sehr selten. Durch die Operationen und Radio Jod Therapien wurden meine Nebenschilddrüsen verletzt und arbeiten seitdem nicht mehr. Daraus entstand ein Hypoparathyreoidismus, ein Ausfall der Nebenschilddrüsen, die zweite seltene Erkrankung. Seitdem muss ich neben Schilddrüsenhormonen auch Calcium und Parathormon als Medikamente zu mir nehmen. Mein Körper produziert durch den Nebenschilddrüsen Ausfall kein Calcium mehr und wenn dieses nicht zugeführt wird, gibt es ganz schlimme Krämpfe der Muskeln.
In den darauffolgenden Jahren habe ich mich etwas erholen können und bekam 2011 einen gesunden Sohn. Ein Jahr nach der Geburt ging es mir immer schlechter. Ich wusste nicht, woran es lag. 2013 wurden dann bei mir schwere Rythmusstörungen des Herzens festgestellt. Eine sogenannte AV-Knoten Reentrytachykardie. Das Herz fängt unkontrolliert an zu rasen. In einer Operation wurden dann die Leitungen am Herzen verödet und mir ging es dank der Medikamente bald wieder besser.
Parallel dazu nahm ich seit 2012 immer mehr an Gewicht zu was ich mir nicht erklären konnte. Meine Ärzte meinten ich würde mich falsch ernähren und schoben meine immer größer werdenden gesundheitlichen Probleme auf meine Psyche. Mittlerweile brachen mir 6x die Knochen, ohne dass ich gestürzt war oder ähnliches. Auch das konnte sich kein Arzt erklären.
Im MRT wurde mehrfach eine unklare Raumforderung der Nebenniere festgestellt, aber auch das wurde nicht weiter untersucht. Ich wurde immer dicker und schwächer und konnte es mir einfach nicht erklären, ebenso wie die Brüche. Nach 4 Jahren, 2016, sah ich dann einen Fernsehbericht über eine Frau, die wie ich immer dicker wurde und unerklärliche Brüche hatte. Ich forschte im Internet nach ihrer Erkrankung dem Cushing Syndrom. Ich sprach meine Ärzte darauf an, unter anderem meinen Endokrinologen und meinen Hausarzt. Nach einigen Untersuchungen wurde mein Verdacht dann bestätigt. Ich hatte einen Cortisol Produzierenden gutartigen Tumor (Adenom) an der linken Nebenniere, die dritte seltene Erkrankung das Cushing Syndrom. Dadurch das dieses Adenom unkontrolliert Cortison produzierte, wurde ich immer dicker, mittlerweile 40kg Gewichtszunahme, und die Brüche passierten auch aufgrund der hohen Cortisolwerte im Blut.
Mir wurde in einer Operation die linke Nebenniere samt dem Adenom entfernt. Nach der Operation sollte die rechte Nebenniere die Arbeit der fehlenden mit übernehmen und das lebenswichtige Cortisol produzieren in normalen Mengen. Leider ist das bis heute nicht geschehen, sieben Jahre später. Ich habe somit die vierte seltene Erkrankung bekommen, die Nebenniereninsuffizienz auch Morbus Addison genannt. Seitdem muss ich das lebenswichtige Cortisol was meine Nebenniere nicht mehr produziert in Form von Tabletten hinzufügen. In Stress oder Krankheitssituation muss ich die Dosis erhöhen da ich sonst in eine lebensgefährliche Addison Krise rutsche. Leider ist der Addison auch heute noch sehr selten, so dass viele Ärzte nicht wissen wann die Notfallspritze gegeben werden muss oder im Krankheitsfall gehandelt werden muss. Ich brauche immer eine Person in der Nähe, die mir im Notfall die Spritze verabreichen kann, da ich im Notfall selbst eventuell nicht mehr in der Lage dazu bin.
Information zu den seltenen Erkrankungen: (ca. Angaben Deutschland
)
-Schilddrüsenkrebs
Etwa fünf von 100.000 Menschen sind pro Jahr betroffen.
-Hypoparathyreoidismus
(Nebenschilddrüsen Ausfall) betrifft 20-30 pro 100.000 Einwohnern
-Cushing Syndrom
ist eine sehr seltene Erkrankung, pro Jahr treten etwa 80 bis 240 Neuerkrankungen in Deutschland auf.
-Morbus Addison
(Nebenniereninsuffienz) ist eine seltene Erkrankung, die auf 100.000 Einwohner nur bei 4-8 Personen vorkommt.