The story of Birsel
Ich wurde in einem kleinen Dorf in Gümüşhane , Türkei geboren. Als ich 7 Jahre alt war, kam ich mit meine 2 Geschwistern und meine Mutter Zweck Familien Zusammenfügung nach Deutschland zur unserem Vater, .wuchs im Hamburg auf, habe meine Ausbildung abgeschlossen und Lebe als Eingebürgerte Deutsche immer noch in Seligenstadt.
Schon seit meine ich ein Kränkliches Kind habe ich viel Zeit im Stationäre Aufenthalt im Krankenhäuser verbracht,bekam aber kein richtige Diagnose
Mein Bekanntschaft mit FMF (Familiäres Mittelmeer Fieber) Erkrankung begann erst mit der Diagnose von Mein Sohn . Kaan Litt schin seit seinem 2,5 Jahren an Fieber und diversen Schmerzen, es gab kein Diagnose nur verschiedene Diagnose verdachte.Nach zwei Jahren der Ungewissheit wurde mein Sohn als #FMF Patient diagnostiziert.
Da Sich der Erkrankung um ein genetisch bedingt Krankheit handelte , wurde bei uns alle Familienmitglieder DNA Analyse durchgeführt Somit wurde auch mein Erkrankung, bis dahin als chronisch oder physisch Schmerzen bezeichnete wurde , definiert. Ich war damals 28 Jahre alt.Ich hatte schon Probleme,Beeinträchtigung mit einigen meine Organen und Gelenke. Denn ich war bis zu meinem 28. Lebensjahr ohne vorbeugende Maßnahmen an FMF Schübe ausgesetzt gewesen.
Bis dahin hatte ich noch nie von FMF-Erkrankung gehört Gehabt ,auch nicht während meine meine Ausbildung im Zahnmedizin
Als unsere Krankheit als Familiäres Mittelmeerfieber (FMF) bezeichnet wurde, dachte ich sogar, wir sind Menschen aus Schwarzmeer – Region , was hätten wir mit Mittelmeer zu tun ,diese Frage stellen sich heut noch viele Patienten ,vielen ist unklar das es um die Länder um die Mittelmeer gemeint ist.
Der Humangenetiker informierten uns ausführlich über diese genetische Krankheit. Diese Krankheit war Damals in Deutschland nicht so gut bekannt. Es gab kaum Information Material,die die wir hatten waren unvollständige längst überholte Informationen über die Behandlungen.Wie Zum Beispiel wurde mir gesagt, dass ich wegen Amyloidose nicht in der Lage sein würde, mein 40. Lebensjahr zu überleben, weil ich zu spät diagnostiziert wurde und bis dahin keine Behandlung erhielt,somit Amyloidose entwickelte.Ebenso erklärten Sie das mein Sohn diese Krankheit von mir ererbt habe und es würde Keine Heilung geben, die Colchicin Therapie die man als Amyloidose vorbeugende Massnahme einsetzt nicht für Kinder geeignet wäre ,keine wollte uns den Medikament aufschreiben oder geben ,heute wissen wir das es auch im Säuglingsalter eingesetzt werden kann.
Es war nicht leicht für mich den Krankheit zur akzeptieren, vor allem dass es genetisch bedingt war und ich der Überträgerin war.. .
Man gibt sich selbst die Schuld ..Du denkst dein Kind Leidet wegen dir Du fragst dich warum ich ? warum wir ?Sie können nichts tun , wenn Ihr Kind unter Fieber Attacken glüht oder vor schmerzen sich krümmt.
Bei dem FMF Schuben erhöhte Kaan’ s Fieber innerhalb von halbe Stunde auf 40,7 C gefolgt von Halluzinationen. Man hat den Gefühl den Schicksal ausgeliefert zu sein.
Dann beginn der Innere Kampf , ob man will oder nicht . warum ich? , warum WIR? Warum Bestrafst du Uns? Erst kämpfst du gegen dich selbst, dann gegen deinen Schöpfer.
Mein innere Kampf dauerte Bis meine Tochter mit 3 Jahre auch FMF Schübe bekam.Somit würden wir 3 Betroffene in unserem vierköpfige-Familie
Ich würde sogar sagen, bei meine Akzeptierung der Erkrankung ein Satz von meinem Tochter eine große Rolle gespielt hatte
Damals waren die Kinder noch im Kindergärten .wegen meine wöchentliche Schübe konnte ich nicht laufen, geschweige denn Haushalt führe ,Oder meine Kinder verpflegen Wir bekam FED Hilfe.Kaan hatte schon ein schweren schub. Hilal kam zu mir und sagte das sie Kopfschmerzen und Fieber bekommen würde.In meine Frustration sagte ich komm Schatz, du hast gefehlt las uns alle krank sein, Da sagte meine Tochter ganz ruhig und selbstbewusst zu mir: „Mutter, was kann ich tun, unsere Liebe Gott hat uns diese Krankheit und Aufgabe zugeteilt.“ Ich sah sie voll erstaunt an.
Sie hatte recht !
Ein 5-jähriges Mädchen dachte,und Akzeptierte das Ihre der Liebe Gott diese Krankheit als ein Aufgabe zugeteilt hätte .,Gegen Wem war Mein Krieg ?was bekämpfte ich? Dies war meine Wendepunkt denke ich.
Schon Nach der erst Diagnose hatte ich über die Krankheit Informationsmaterial zu suchen und sammeln begonnen. Es war eine Tatsache das ich diese Krankheit meinem Kindern übertragen hatte also, war es auch meine Aufgabe ein weg zur finden um Ihre Leben leichter zu Gestalten und ihren Lebensqualität zu verbessern.
Da Wir Im Internet-Zeitalter Leben und meine mehrere Sprachen Kenntnisse machte es mir leichter, verschiedene Studien und Informationsmaterial aus der Forschungen in der Türkei, Amerika, Israel und Deutschland zu finden und sie zur studieren.Ich schrieb E-Mails an Forschungsunternehmen , die sich mit diesem Thema befassen.Dann fing ich an, im Sosial-Media nach FMF-Patienten zu suchen.
Ich habe damals nur 13 Patienten erreicht. Das einzige Kind unter ihnen war mein Sohn.Somit haben wir den Grundstein für die erste FMF-Gruppe gelegt. Wir sind immer noch mit denselben Freunden von Damals die sich gegenseitige Unterstützungen und Neu Ankömmlinge Beraten
2017 Besuchte ich währen meine Urlaub im Istanbul Professoren der Medizinischen Fakultät Cerrahpaşa und Capa wo Sie viele Studien und Forschungen über Autoinflammatorische Erkrankungen durchführen. Die auch unsere Behandlung Mitbetreuen und mit unserem Ärzten Kooperieren da ich und meine kinder a -typische FMF Schub verlauf haben. Schon Zeit Jahren Unterstützten Sie uns mit Informationsmaterial und bei jeden meine Urlaub hatten wir einen Information Treff mit unsere Selbsthilfe Gruppe Organisiert,wo sie immer wieder Teilnahmen und uns Information über die neuste stand der Behandlung und Krankheitsverläufe mitteilten.
Ich erkundigte mich ob Wir bei Notfälle mit a typisch Schüben und Krankheit Verläufe die Patienten zu Ihnen weiter leiten könnten,dass viele Erkrankte vor allem Türkischstämmige Patienten Ihre Hilfe benötigten.Ob Sie mit unserem Hausärzten weiterhin Komparieren könnten um uns zu Helfen. Sie Fragten warum ich kein Verein Gründe wurde,das zu Zeit bei sosialMedia zu viele Fehlinformation geben würde die zu Klarheit geschaffen werden sollte.
Prof.Ahmet Gül und Prof Özgür Kasapcopur sagten Wir kennen dich und dein Einsatz für Betroffene schon zeit Jahren .Wir Vertrauen Dir, Gründe ein neue Verein und wir werden Euch mit Seminare ,Patienten-Schulungen und Symposium unterstützen,und Den Aktuellsten Informationsmaterial Vorlegen.
Somit begann unsere Faromder – Reise.Alle Gründer und Vorstandsmitglieder sind diejenigen die sich in dem ersten FMF-Homepage getroffen kennengelernt haben.Der Gruppe wurde 1997 von der verstorbene Coskun Boz (FMF und Amyloidose Patient) ergründet,wir haben die Gruppe zusammen geleitet und jederzeit die Hilfesuchende Leidgenossen zu Seite gestanden.
23.01.2018 Gründeten wir unsere Faromder Verein Am 25. Februar haben wir unsere erste Veranstaltung für den besonderen Tag der seltenen Krankheiten organisiert .Beiden Professore und 2 weitere Ärzte haben wir über die FMF,Lupus ,Spondylitis Ankilozan,CAPS Aktuellste Informationen über die Erkrankungen und ihre Therapiemöglichkeiten Vortrag gehalten, Es wurde auch über Schwangerschaft, und Psychotherapie und Rehabilitation Vorträge gehalten …
Unsere Arbeiten gehen auf Hochtouren weiter.
Was sind unsere Erwartungen? :
Wir kennen die Bedingungen in der Türkei. Obwohl FMF in der Welt-Status selten ist,kommt es in der Türkei auch aufgrund der Verwandtenehen öfter vor (Jeder 5.Person ist Träger)Deshalb wäre sicherlich nicht fair, dass wir die soziale Rechte der Europa eins zu eins von der Türkei erwarten.der Schul- und Ausbildungen können jedoch als Beispiel dienen.
Aufgrund von Fehlzeiten sollten Kein die Betroffene Kind den Klasse wiederholen.
Kinder mit chronischen Krankheiten oder Krebs können ihre Schulbildung von zu Hause aus fortsetzen, aber Kinder mit FMF sind meistens nur bis auf 3-5 Tage während der Schübe völlig gesund.Durch diese kurze Erkrankungsphase erfüllt man den Heimunterricht Bedingung nicht. Das Gleiche Recht gilt auch für FMF Betroffene Kinder in Deutschland.Aber Mann kann durch eine Sondergenehmigung den kompletten Fehlzeiten der Halbjahres basierend Heimunterricht bekommen oder wenn der betroffene den gesetzlich festgelegte Fehlzeiten überschritten hat kann mit eine Sondergenehmigung, zu viele Abwesenheiten ignoriert werden.
Mit anderen Worten, ein Kind mit FMF bleibt nicht in der Klasse sitzen oder verliert das Recht auf eine Prüfung, weil es zu oft an Schüben Leidet.Durch Stress können FMF Schübe ausgelöst werden oder das Kind, das unter dem Stress der Prüfung leidet, die Prüfung möglicherweise nicht an dem Tag ablegen kann, darf die Prüfung mit Sondererlaubnis Erlaubnis an einem anderen Tag erneut ablegen. Oder wegen die eingenommen Medikamente können Konzentrationsprobleme entstehen,deswegen können bei bedarf dieser Kinder Ausgleichszeit bekommen.
Dieses Rechte könnte auch in der Türkei erreicht werden.
Was erwarte ich vom türkischen Staat, oder besser gesagt vom Gesundheitsministerium?
Viele unserer kranken Freunde gehen in die medizinische Einrichtung, wenn sie einen schweren Schub haben, und jedes Mal, wenn sie hin gehen, stoßen sie auf verschiedene Ärzte in der Notaufnahme,Jedes mal müssen sie erneut sagen das Sie FMF Patient sind und Ihre Geschichte erzählen, besonders schwer ist es für Patienten mit A Typische verlauf formen.Diesen Problem erleben wir auch bei unserem Rutin Kontrollen in dem Universitätskliniken.
Wenn man ein Schub erlebt, ist man sowohl körperlich als auch geistig angegriffen.Es ist anstrengend, alles immer wieder zur erzählen, aber auch Zeitverschwendung für medizinisches Fachpersonal.
Wir müssen einen Weg finden, dies zu beheben. Unsere Arbeit in Europa geht auch in diese Richtung.Nachdem wir die Bedingungen erfüllten, um einen Zuschuss von der Europäischen Kommission zu erhalten,Können wir vielleicht unter einem Dach eine Universitätskrankenhaus eine Ambulanz Klinik Eröffnen wo FMF und andrer seltene Autoinflammatorische ,Autoimmun und Rheumapatienten , profitieren können, ist eines unserer Ziele.
Denn wenn wir in die Notaufnahme gehen, dort kann ein infektiöse Patient sein.Wenn wir dort ankommen, ist unser Immunsystem schwach und wir sind offen für Infektionskrankheiten. zusätzlich zu unserem Schub können wir uns an ein ander Erkrankung anstecken und heim zurückkehren. Dies wollen wir verhindern.
Jeder in der Familie macht sich gegenseitige Sorgen, Wir wissen nicht, was als nächstes auf uns zukommen wird .Ich habe durch Spät Diagnose als Folgeerkrankung Amyloidose bekommen .Ich versuchen, wertvolle Zeit zu verbringen und gute Erinnerungen zu sammeln. mit meine Liebsten.
Jeder kennt Krebs Erkrankung, weis was einem erwarten niemand weiß etwas über Amyloidose wenn du sagst ich habe Amyloidose. Leider verursacht Amyloidose Organversagen ,die dann auch Tödlich beenden. (Einnahme von Colchicine ist 100% Vorbeugen)
Wenn Sie Amyloidose haben, sehen Sie das Leben mit andere Augen, Sie wollen schöne Bilder und Erinnerungen und Ereignisse hinter sich lassen für die Liebsten.
Mein Größte Angst war meine Kinder allein im diesem Welt zurück zulassen,die waren noch sehr klein, dass ich ein Kloß In Ihrem Hälse sein würde,und dass ich meine 40er nicht überleben würde.
Um mehr Zeit zugewinnen verwendete ich Therapien mit experimentellen Medikamente,die Krebserregend waren , Anschließend kämpfte ich gegen Krebs,und erlitt Schlaganfall.
Was meine Kinder erlebt haben ist viel mehr als ein Kind ertragen sollte, gerade in ihrem Alter. Verglichen mit dem, was ich durchgemacht habe in Kombination mit der Angst uns gegenseitig zu verlieren kann man es nicht anders als eine Belastung bezeichnen.
Alle drei von uns haben A typische Schübe und vier sind Resistenz gegen über die Basis Therapie. Diejenigen in medizinischen Büchern stehen ,haben oft typische FMF-Symptome.
Die Patienten in der Türkei haben mehr Glück als wir. Dort praktizieren die Ärzte mit mehr FMF Patienten..Die Patienten werden von dem Spezialisten Betreut, die Experten, die sich in der Weltliteratur über die Forschung diese Erkrankungen einen Namen gemacht haben.
Es gibt sehr weniger Gesundheitsarbeiter und Professoren in Europa, die sich mit der Erkrankungen ausführlich auskennen.Zum Glück haben sich in den letzten Jahren die Informationen im Vergleich zur Vergangenheit vervielfacht.
Bis vor paar Jahren wenn wir mit Schübe zu Arzt gingen sagte man uns das Sie Sie die Erkrankung wehrend Ihre Studium kurz überflogen aber nicht intensiv bearbeitet hätten da diese Erkrankungen nicht in dem Geographie geben würde.Aber Wir standen vor Ihnen.
Und wir sind Hier im Deutschland keine Gastarbeiter mehr,wir sind eingebürgerte Immigranten ,die neue Einheimischen.Im Zukunft sollte der Studium der Seltene Erkrankungen dbzgl. Diese seltene Erkrankungen Mehr Lernstoff eingesetzt werden
Es gibt jetzt eine neue Generation von Medikamenten für Colchicin resistente Patienten oder für Patienten mit Amyloidose.Es ist viel einfacher für Patienten in der Türkei, auf Sie zuzugreifen, im diesem hin sich bin ich sehr stolz, auf die Türkische SGK .Der Türkische Landregierung konzentriert sich in der medizinischen Ausbildung auf dem Themen Autoinflammation Erkrankungen , und unterstützen Forschungsarbeiten.
Wir müssen für all das in Deutschland kämpfen, und wenn man als Patient an Colchicin Resistenz ist , wird der Kampf noch schwieriger.Manchmal müssen wir einen Arztbericht aus der Türkei von der Professoren, die diesen Krankheit Forschen ,mitnehmen und unseren Rheumatologen vorlegen um Ihm zur überzeugen das wir Zusatz Therapie benötigen.
Ich denke ,wenn wir das Wissen in der Türkei und die Maßnahmen, die uns das Leben in Europa erleichtern, kombinieren können wurden wir sehr gute Ereignisse für Alle Patienten erreichen.
Leider empfinden einige Türken die Krankheit als Schande, als Sünde, und diejenigen, die in einer solchen Umgebung aufwachsen, versuchen, ihre Diagnose geheim zu halten.Wir haben in unserem Gruppen Mit erlebt , dass einige mit Ihren Verlobten Schluss machten weil Sie von dem Erkrankung erfahren haben, oder der Patienten nach Ihrem Hochzeit Ihre Medikamente absetzten damit Ihre Krankheit nicht offensichtlich wird und somit an Amyloidose Erkranken und Sie Ihre Organe Funktion verloren haben..
Wir haben diese Krankheit von unseren Vorfahren ererbt bekommen wir hatten kein Wahl diese Erbschaft Abzulehnen,Es stimmt auch dass wir während der Schübe für 4-5 Tage von der Alltag abgerissen werden.Aber es ist nicht worauf wir uns schämen müssen . Wir wollen diese Wahrnehmung vermeiden.
Wir wollen, dass die nächste Generation das Leben positiver betrachtet und sich Fragt, was Sie trotz seine #AutoinflammatorischeErkrankung für sich und seine Mitmenschen tun kann. Deshalb möchte ich an die Junge Menschen und Kinder investieren.
In unserem #Faromder Life Zentrum bieten wir u.a., handwerkliche Hobbys oder Nachhilfeunterrichten an und versuchen wir einfach, mehr Zeit mit Gesprächen mit jungen Menschen zu verbringen,..Patienten verstehen sich besser, oder Sie Empathisheren sich, wenn Verwandte zusammenkommen.
Manchmal akzeptieren deine Mutter,dein Vater, dein Bruder dein Liebsten neben dir nicht, dass du eine Krankheit hast und dessen Schübe erlebst. In Solchen Fällen fühlst du dich als Person allein gelassen , strickst einen Kokon um dich herum und versteckst dich darin.
Gemeinsam möchten wir diese Saturation überwinden, den wir fühlen an unserem Seele was der andre erlebt,denn wir gehen Fast alle des selbe Wege durch-Aus diesem Grund aus haben sich die meisten von uns als Familie von Rheuma-Patienten zusammengeschlossen ,den eine kann-mit Erzählung seine Beschwerde beginnen einander kann es Fortsetzen .
Mit mehr Unterstützung der betroffene können wir unsere AID Familie erweitern und den Anzahl unserer Brüder erhöhen,, die das Leben mit Hoffnung betrachten.
Birsel Agca
Gründerin /Präsidentin von Faromder #Solidaritätsverein der seltenen Autoinflammatorisch #Autoimmun & #Rhema Erkrankungen diese Interview wurde im rahmen der Faromder Sensibilisierungsvideo über die FMF und Autoinflammation Erkrankungen aufgenommen