The story of Gaultier
Bonjour,
Je ne sais par où commencer…je me présente je m’appelle lamia je suis issue d’une très grande et merveilleuse famille.
Si je VOUS écrit aujourd’hui cest parce que je suis triste …terriblement Triste pour VOUS dire le fond de ma pensée.
Comme je VOUS disez au début de MON message je suis issue d’une grande famille une famille soudée comme les 5 doigts de la main ..et aujourd’hui nous avons besoin d’aide.
En 2006 MON grand père EST tombé malade ,une maladie rare et incurable la maladie de creusfeld Jacob,une maladie neurologique qui détruit le cerveau ,une maladie qui Vous enleve la parole,le droit de marcher ,le droit de manger seul ,DE VOUS habiller et DE VOUS doucher seul qui VOUS enleve votre âme,le droit de VOUS souvenir du moindre souvenir de votre vie
Quelques année plus tard ma tante sabah DE 49 ans et tombée elle aussi malade DE la même maladie ,un coup pour nous tous car c’était une femme jeune ,qui aimait la vie ,qui avait des projets pleins la tête..
Un coup de plus quand nous apprenions que cette maladie et génétique et héréditaire..une famille de 12 enfants et DE 26 petits enfants touches et foudroyés par cette saloperie.
Le sort s’acharne ,il y a quelque Moi nous apprenons qu’une autre DE mes tantes Soraya 56 ans est atteinte à son tours de la maladie,un cauchemar,nous n’avons à peine fait le deuil de sabah que l’enfer continu avec Soraya ..
Cette maladie EST très peu connue,aucun traitement ,très peu de cas en France et dans le monde,aucune association,rien pour nous aider ,rien pour nous aider à sortir la tête de l’eau,rien pour nous dire que sa va s’arrêter
Aujourd’hui ce que je souhaite plus que n’importe quoi c’est une aide ,DE faire parler de cette maladie et d’aider le peu de chercheurs à contienuer le peu de recherches ,car aujourd’hui les recherches n’aboutissent pas car peu de moyen très peu de moyen.
Nous souhaitons créer une association ,mais nous avons besoin de votre aide
Notre vie EST en stand by pour nous tous ,quand VOUS apprenez que cette maladie et génétique VOUS en êtes à VOUS demander si faire des enfants et raisonnable pour leur avenir,si votre vie va s’arrêter à 30 ou 85 ans ,notre vie se résume à se dire qui va être le prochain ,quand, et pk?
Vivre au jour le jour Telle EST notre devise , DE profiter de chaque instant que dieu fait mais avec la boule au ventre..