Le Syndrome de Kleine-Levin, une lutte de tous les instants

The story of Gaétane

Je pense que dans la vie chacun à son fardeau, ses angoisses, ses appréhensions, ses douleurs ses combats moi ; j’ai KLEIN

C’est arrivé comme ça, sans raison, un matin d’été, je faisais à ce moment-là un camp de vacances avec mes amis, et en quelques secondes, klein a bouleversée ma vie.

Cette maladie se détecte difficilement mais, elle pourtant bien présente. j’avais seulement 15 ans quand cette hypersomnie dévasta des parties, des instants, des rêves , des heures de ma vie

Au début mon entourage, les médecins pensaient que je me droguais, que c’était dans ma tête, j’ai donc dû voir une farandole de médecins, me glisser dans tes tubes en plastiques, passer des nuits dans des blocs opératoires, répondre à des multitudes de questions. Au fur et à mesure Je ressentais même plus la douleur des piqures, que les femmes en blouses blanche m’injectait dans le bras. Hélas, Ce parcours du combattant menait souvent à rien, personne ne connaissait mes symptômes.

Jusqu’aux jours ou j’ai rencontré Docteur Arnulf, elle mis des lettres, un nom un remède à ces crises.

Ce jour-là, j’ai découvert que j’étais malade, j’étais atteinte d’une maladie rare hypersomnie récurrente de KLEIN LEVIN. J’ai pu comprendre le déroulement et les conséquences de mes crises, et surtout leur impact sur mon cerveau.

Elle est si maline qu’on ne la détecte pas tout de suite. Elle s’empreigne en vous, comme une tumeur. On peut plus rien faire, impossible d’échapper à ces pouvoirs maléfiques. Elle vous entraîne dans son monde. Un monde, fade, sans goût, sans gaieté ; la lumière même le moindre brut me fait peur. Pour essayer de vaincre contre Klein, j’essaye de dormir de m’enfermer dans mon sommeil, là je sais que pendant quelques heures, quelques secondes je suis en sécurité dans mes rêves. J’ai parfois même peur de me réveiller. Peur d’affronter ce monde qui me parait si bizarre, si étrange. Je regarde autour de moi et tout me parait irréel, mes parents, ma chambre, mes vêtements, des objets j’essaye avec peine de me lever je me regarde dans un miroir et je vois une fille blanche, mais je ne me reconnais pas, je descends alors me blottir près du feu en avalant tout ce qui a sur mon passage. Je croise mes frères, des inconnus, ils me font peur, je sais que je ne suis pas dans mon état normal je ne préfère donc pas leur parler et remonter sous ma couette ou là je me sens bien. Plus les jours passent, plus cette crise ma parait longue, et je me rends compte que cette saloperie envenime tout mon cerveau, mais ma conscience et mes pensée elles restent intacts. Je subis chaque seconde éveillée comme une torture, je crie à l’aide personne m’entend.

J’ai parfois envie de me mettre sous une voiture pour retrouver mon monde à moi, mes habitudes et surtout pour échapper au monde que KLEIN m’oblige à voir.

Il m’arrive d’être brutal, incompréhensible ou encore très câline, je pense en effet que je ne contrôle pas mes émotions, c’est une sorte de barrière ou un appel au secours pour qu’on m’étende, qu’on me délivre. Ou peut-être une façon de me trouver une place dans ce nouveau monde qui me parait si peu familier ou peut être simplement de me faire comprendre.

Pour moi cette maladie à 2 Stades, je la comparerai à la drogue : La première est l’absorption de la drogue dans le corps, cela vous endors des jours et des jours. La deuxième est pire car on se rend compte de son état, on est comme accro , on a pas sa dose. C’est une forme d’hystérie, on ressent de la peur, on perd le contrôle de ses émotions, et on veut à tour pris redevenir comme avant.

Je veux que cette saloperie de maladie disparaisse. Pourquoi s’est-elle imprégnée de moi ? Pourquoi arrive-t-elle d’un coup comme ça sans prévenir ? Quand elle disparaît ou va-t-elle ? Reste-t-elle toujours à côté de moi pour me surprendre et m’empoisonner la vie ?

Enfin, chaque soir avant de me coucher je prie de toute ma force pour que demain elle parte et me laisse enfin vivre. Ce poison je l’appellerai araignée car elle vous endort littéralement 1 semaine mais elle laisse toujours son venin qqs jours après : somnolence, d’inattention ;

Cette petite bête est invisible mais maline et surtout puissante, elle vous laisse jamais seul et reviens vous mordre quand vous l’entendiez pas.

Et oui cette araignée est tenace. Mais ces nombreuses semaines ou j’étais hypnotisés par cette maladie m’ont permis de me rendre compte à quel point j’avais envie de profiter de ma vie, de mes amis, de vivre à 100 pour cent jusqu’à tant qu’elle revienne.

Enfin cette maladie peut être effectivement compréhensible par des proches, mais on a beau l’expliquer de toutes les façons possible, ces crises sont inexplicable, les personnes extérieures ne peuvent pas comprendre le mal être, l’angoisse l’irréalisme de cette maladie. C’est une des difficultés de ces symptômes « expliquer l’inexplicable ». Ce qui renvoie donc au mal l’aise d’essayé constamment de justifier ces absences, ses réactions.

Klein pour moi tu es une petite araignée qui s’accroche à mes neurones, tu absorbes mon sourire ma joie de vivre, mais ne t’inquiète pas je reste la et je me battrais pour récupérer ce que tu m’as pris.

Cher KLEIN, Ce soir, Maintenant, J’ai gagné une fois de plus cette partie, peut-être à bientôt peut être à jamais sache que je gagnerai toujours.

G. Robin

http://kls-france.org/