The story of NICOLAS
Soy la madre de un paciente con sindrome de crouzon y otras malformaciones, el es mi primer bebe al saber que estaba embarazada estaba muy emocionada, en los controles aparentemente todo estaba bien hasta que llego el dia del nacimiento del bebe, fue por cesarea y al enterarme del diagnostico de mi bebe fue algo muy fuerte para mi ya que no lo esperaba, con el tiempo vi crecer a mi bebe y vi todos los cambios que tenia acudi a el hospital y tuvo una operacion y sus diagnosticos no eran buenos, tener un bebe con una enfermedad rara es una experiencia super diferente, yo amo a mi bebe y lo acepto como es y comprendi que esto conlleva a mas responsibilidad y al ser mi hijo un bebe diferente yo me convierto en una madre diferente tambien, paso dias en los hospitales y ocupo mi tiempo en el bebe mas aun cuando aqui en Peru para tener una consulta hay que esperar mucho tiempo y es frustrante tambien, mi bebe ya cumplira los dos años y hasta ahora no pueden realizarle la operacion del paladar hendido debido a la falta de consultas.
Me gustaria poder recibir apoyo para mi bebe para sus operaciones o para almenos agilizarlos aqui en su seguro, debido a esa falta de operacion mi bebe aun no come, le es muy dificil y quisiera que otras personas con bebes con el mismo sindrome me ayuden con informacion de como sobrellevaron toda esa etapa, GRACIAS.