The story of Patricia
Hola, mi bebe y yo somos de celaya guanajuato, les compartiré brevemente nuestra historia. Todo parecía normal en mi embarazo, al momento de dar a luz ami pequeño se observó que nació con polidactilia (se corrigió con cirugia) hasta ahí todo era normal pasaron 6 meses y era un pequeño muy grande para su edad y con obesidad ya que a su corta edad poseía un peso bastante mayor al adecuado al llegar a las 9 meses comenzamos con enfermedades como gripa constantes que si no se tenían cuidado en menos de dos días se convertían en bronquitis, bronquiolitis e inclusive en dos ocasiones neumonía, apesar de extramar cuidados , doctores , medicamentos, terapias etc. No encontrábamos causa. Hasta que un día tubo una complicación respiratoria por asfixia por flemas que afortunadamente se actuó atiempo a lo cual le causo muerte cerebral en el lado izquierdo en un 10%,afectando su motricidad , equilibrio, y habla, se la pasaba 15 días en casa o una semana y regresaba una semana o mes a ser internado en aislamiento por enfermedad, camino hasta los 2años con ayuda de equinoterapia, terapia física y mucho amor y paciencia. A il m que era un niño que no hablaba aún, era incapaz de sonreír siempre se veía como hundido en su mente y no reflejaba emociones, a lo cual al pediatra cliente del lugar que trabaja yo una vez me decidí y le pregunté a lo cual sonriendo me dijo que lo buscara en su hospital y me atendería con mi pequeño, fuimos y ahí empezamos a buscar soluciones, le opero de una fístula anal, lo canalizó con especialistas del sector público, y otros hospitales colegas de el , ya que nosotros no contamos con los recursos económicos para hacerlo, a lo cual tras años de diagnóstico y tratamiento temporal así como no darnos por vencidos aún que mi bebé se enfermó muchas veces y eso trataba su pronto diagnóstico, mi bebé empezó a tener mejorías, hasta que finalmente le encontraron que padecía, * síndrome de Bardet-Biedl, asma, transtorno de espectro autista, transtorno de ansiedad, polidactilia, enandactilia, bronquuiactilia(nisiquiera yo sabia que existia), insuficiencia cardiaca y renal, así como la pérdida de su vista en un 70% , no tenial equilibro hasta la fecha no tiene el control total de su motricidad y pierde el equilibrio fácilmente, ha tenido 6paros respiratorios y problemas de lenguaje, alo cual son contadas las palabras. Pero dentro de eso tiene unas enormes ganas de vivir, le gusta la música, el baile, y los colores neón, así como dar muestras de afecto con abrazos fuertes que te llenan de esperanza, y eso me impulsa a seguir buscando ayuda para darle una mejor calidad de vida si bien se que no tiene cura, y cada que avanza el tiempo más se me va, veo sus ganas de vivir y como disfruta cada día, hasta ahorita en mi país, según tengo entendido es el único niño con su enfermedad, y se desconoce si hay algún lugar o medicamento para ayudarle, he visitado , buscando apoyo a fundaciones públicas y privadas , a dif, organización de ayuda local,estatal y de otros países y sin obtener ninguna ayuda, No pido que lo mantengan, o le den medicinas milagrosas pero si ayuda para poder darle una vida digna y lo más feliz que pueda hasta que llegue la hora de dios me lo pida de regreso, pues entiendo bien que el síndrome de Bardet-Biedl de degenerativo le causa muerte de sus sentidos, así como riñones poliquisticos, insuficiencia hepática, renal, cardiaca, así que trato de darle lo mejor y así prolongar más su vida con buena calidad. Y si yo puedo hacerlo y compartir la experiencia de mi pequeño iker Jesús ustedes también pueden. Yo seguiré buscando ayuda, donde haiga la más mínima particula de esperanza ya que no hay peor intento que el que no se hace. Gracias por leer mi resumida travesía con mi pequeño gran Guerrero. Y Dios los bendiga y llene de salud, amor, paciencia y sobretodo que pronto ahiga cura para todo. Les dejo un fuerte abrazo a tod@s. Desde la pequeña ciudad de celaya guanajuato mexico.