The story of Dimitra
Hallo, meine Name ist Dimi und ich bin 21 Jahre alt. Im Alter von neun Jahren traf es mich aus dem Nichts heraus – ich erkrankte an Eosinophiler Granulomatose mit Poliangiitis (EGPA) auch als „Churg-Strauss-Syndrom“ bezeichnet. Das wusste ich zu dem Zeitpunkt aber noch nicht, da die Ärzte die Erkrankung aufgrund ihrer Seltenheit und guten Tarnung nicht sofort erkannten. Mein Weg durch die Erkrankung wurde viel schwerer als zu Beginn angenommen und hätte mich beinahe das Leben gekostet.
Mein erstes Symptom waren Atemwegsbeschwerden, also wurde ein Asthma vermutet und behandelt. Leider ist es nicht dabei geblieben. Nach dem Asthma bekam ich eine Herzbeutelentzündung, dann noch eine schwere Darmentzündung. Ich nahm schlagartig über 10 kg ab und fühlte mich dem Tod näher als dem Leben. Erst knapp zwei Jahre später wurde EGPA diagnostiziert und die richtige Therapie für mich gefunden.
Ich habe überlebt und möchte allen von einer seltenen Erkrankung Betroffenen die Zuversicht geben, dass es sich lohnt nicht aufzugeben und weiter nach der richten Behandlung zu suchen. In diesem Video erzähle ich meine Geschichte ausführlicher. Seht es Euch gerne an, denn ich glaube zu sehen, dass man mit der Herausforderung einer Seltenen Erkrankung nicht alleine ist, kann einem über einen schlechten Tag helfen und Mut geben. Darum unterstütze ich auch den Tag der Seltenen Erkrankungen. Darüber zu sprechen, hat mir geholfen und ich möchte auch anderen helfen, sich für die eigene Geschichte und seltene Erkrankungen stark zu machen. „Selten sind Viele“!