The story of Ko
J’ai 50 ans et je vie avec une maladie hormonale invisible qui se manifeste par des crises de tétanie et divers troubles neuromusculaires, physiques, cognitifs et émotionnels. En 2004 je me suis réveillée d’une opération chirurgicale de la thyroïde, tétanisée. C’était le début d’un long combat pour trouver une prise en charge médicale, un traitement adaptés et éviter des complications, rénales duent à la maladie et l’absence d’hormone de synthèse, psychologiques duent aux traumatismes des crises.
Je partage aujourd’hui mon expérience avec d’autres patients à travers l’Association Hypoparathyroïdisme France que je co-préside. Le poids d’une maladie est décuplé quand elle est rare et invisible mais chaque petite victoire est un immense bonheur qui me permet de ne jamais baisser les bras.
Le lien pour l’Association Française d’Hypoparathyroïdisme: http://hypopara.fr/