The story of Diego
Mi nombre es Diego, tengo 14 años de edad y soy de México, mi vida entera la he pasado en hospitales; por medio de estudios genéticos me detectaron 17 mutaciones genéticas, las cuales derivan 13 enfermedades: epilepsia, dermatitis atópica, esofagitis, colitis y gastritis crónica, Insuficiencia pancreática, hiperfiltracion renal, proteinuria, miopatia metabólica, escoliosis, displasia costal, arritmia cardíaca, alergia ocular, y todo ello me causa diferentes sintomatologias como: fiebres altas, hipotermia, dolor crónico, neuropatia, bronquiectasias, nudulos pulmonares, etc.. tengo múltiples intervenciones quirúrgicas y he caído en estado de coma, teniendo que volver a aprender a caminar, hablar, entre otras cosas.
Vivir con una enfermedad rara es muy difícil, para muchos estas enfermedades son un invento, no existen, están muy lejos de la realidad; los síntomas, comentarios negativos, el poco acceso a tratamientos, te va desgastando física, mental y emocionalmente, tanto a quien la padece como al círculo cercano.
Pero esto no es un impedimento para salir adelante, tengo la firme convicción de apoyar a todos los que padecemos una enfermedad rara, soy activista y conferencista, inscribí una iniciativa de salud en la cámara de diputados que apoya las enfermedades raras en mi país, abrí un canal para dar voz a pacientes de diferentes partes del mundo con una enfermedad de baja prevalencia, me siento honrado de haber ganado dos años consecutivos el premio de la juventud a Labor social y trayectoria académica, amo el deporte y lo práctico cuando mi cuerpo me lo permite y corro en carreras con causa para seguir apoyando a más personas.
Muchas veces nuestro cuerpo dice no, pero mi mente, el apoyo de la familia y amigos me da la fuerza para seguir adelante “Haciendo visible lo invisible”.