The story of Damián
Tengo un bebé de 1 año 10 meses , , era una recién nacido cuando tuvo complicaciones, y desde ese momento inició un largo trayecto en la búsqueda de respuestas. Luego de un año de estudios, mediante la secuencia del exoma logramos tener un diagnóstico: miopatía central core, hipertermia maligna, es una alteración que afecta a los músculos esqueleticos, está enfermedad causa debilidad muscular, está debilidad afecta en particular los músculos de los muslos y caderas, retrasa el desarrollo de habilidades motoras tales como sentarse, levantarse y caminar. Los niños afectados presentan hipotonía y problemas respiratorios graves.
Cuando empieza la temporada de calor en nuestra región , el no regula la temperatura y prácticamente todos los días presenta fiebre 🙁.
¡Damian es un niño feliz! Le gusta la música y el agua (aunque no podemos llevarlo a piscina, playa, rios) es feliz en su bañera.