The story of Evi
Γεια σας!είμαι η Εύη από Ελλάδα και ζω στη Αθήνα!είμαι παιδαγωγός -εμψυχωτρια για παιδιά.ειμαι 31 χρόνων και είμαι και γω μια ασθενής με σπάνια δύσκολη ασθενεια-αυτοανοσο Behcet!και πέρα από αυτό έχω μυασθένεια gravis,hasimoto,και ενεργοποίηση μαστοκυτταρων.ειναι δύσκολο να ζεις με 4αυτοανοσα που το ένα επηρεάζει το άλλο! Από μικρή ηλικία είχα κάποια δείγματα αλλά χωρίς κάποια σοβαρή εκδήλωση των αυτοάνοσων !Λίγο πριν τα 27 μου χρόνια το 2017 πάνω που ζούσα τις καλύτερες στιγμές μου προσωπικά ,επαγγελματικά εμφάνισα μια σοβαρή φλεγμονή στο αριστερό μου μάτι …το όνομα αυτής της φλεγμονής Υποπυο με κίνδυνο τύφλωσης!άρχισα να χάνω την όραση μου πήγα στο νοσοκομείο και εκεί ξεκίνησαν όλα!εξετάσεις ,γιατροί ,νοσηλείες,φάρμακα…πολλά φάρμακα…έκανα μαγνητική και η 1η διάγνωση ήταν ότι υπάρχει εστία τότε οι γιατροί φοβήθηκαν για σκλυρηνση!10 μέρες στο νοσοκομείο μετά από εξετάσεις ,βιοψίες ,παρακέντηση ενώ έχανα την όραση μου η διάγνωση ήταν συστηματική φλεγμονή.αυτο σήμαινε ότι έπρεπε από το νευρολογικό τμήμα να πάω σε ρευματολογικο.Ετσι ξεκίνησε ένας άλλος αγώνας αυτός της διάγνωσης της ασθενείας για να μπορέσουμε να την αντιμετωπίσουμε!είδα πολλούς ρευματολόγους στην Ελλάδα ,στο εξωτερικό κάποιοι δεν ήξεραν ,άλλοι δεν έπαιρναν την ευθύνη της διάγνωσης και των θεραπειών.ετσι λοιπόν η ασθένεια προχωρούσε επιθετικά πέρα από το μάτι και σε όλο το σώμα με εξανθήματα ,αφθες ,δερμογραφισμο,υπέφερα από πόνους αδυναμία και κούραση!το χειρότερο ήταν ότι λόγω της ενεργοποίησης μαστοκττταρων έχω πολλές αλλεργίες σε πολλά φάρμακα ,θεραπείες και στην κορτιζόνη οπότε τα όπλα μας ήταν πολύ περιορισμένα!μετά από καιρό και μάχες το 2019 έρχεται η διάγνωση Αδαμαντιαδη-behcet αυτοάνοσο αγγιειτιδα που βλάπτει τα αγγεία του οργανισμού!έτσι λοιπόν ξεκίνησε ο αγώνας εύρεσης σωστής θεραπείας σύμφωνα με τη διάγνωση!πολλά φάρμακα,αποτυχημένες θεραπείες ,επώδυνες βιοψίες που εξάντλησαν τον οργανισμό μου και την ψυχολογία μου!το 2020 αρχίζω να χάνω και το δεξί μου μάτι πέρα από το αριστερό που το έχασα και η κατάσταση είναι μη αναστρέψιμη και εμφανίζεται η μυασθένεια gravis πέφτοντας το βλέφαρο μου,έχοντας αδυναμία στα άκρα και χαμηλό οξυγόνο!και άλλες θεραπείες!Μέχρι σήμερα κάνω επεμβάσεις ,θεραπείες ελπίζοντας ότι κάποιο φάρμακο θα μου ταιριάξει και κάτι θα πάει καλύτερα!έχω δίπλα μου την οικογένεια μου ,του ανθρώπους που με στηρίζουν και τους υπέροχους γιατρούς μου χάρη σε αυτούς συνεχίζω να δουλεύω ,να προσπαθώ και να συνεχίζω!!η ζωή μπορεί να αλλάξει ξαφνικά από τη μια στιγμή στην άλλη !δεν ξέρουμε τι μας επιφυλάσσει η ζωή ποτέ είτε θετικά είτε αρνητικά!τίποτα δεν είναι δεδομένο!νιώθω τυχερή που ζω ,αναπνέω και μπορώ να ονειρεύομαι ακόμη!