The story of Andrea
Olá, me chamo Andrea e há 5 anos sou mãe da Maria Flor que nasceu com uma síndrome rara chamada Pitt-Hopkins. Algumas das características desta síndrome são: hipotonia, constipação crônica, miopia, atraso motor e na comunicação, adoram água e música. E desde então a maternidade atípica me colocou em contato com as inúmeras deficiências da nossa sociedade. Presencio ao lado dela todo o capacitismo que praticam contra ela. É doloroso, mas sigo caminhando ao lado dela. Ser mãe de uma criança com doença rara me ligou com todas as minhas inquietudes da humanidade e essa maternidade me colocou em movimento. Hoje sou militante da causa e tento espalhar o máximo de informação possível sobre as doenças raras. Porque os raros são muitos e precisam ser vistos! Vamos em juntos, avante!