The story of Cindy
Je m’appelle Enzö j’ai 5 ans
Je suis tout petit mais malgré la maladie
j’ai pleins de rêves !
Je suis né le 9 décembre 2012, 17 jours après ma naissance maman a compris que quelque chose n’allait pas, je peine a respirer je manque d’oxygène deviens tout bleu et froid…
Maman m’a sauvé la vie plus d’une fois…elle a faillit me perdre plusieurs fois…
Maman se rend compte que quelque chose ne va pas je ne tiens pas ma tête n’arrive pas à ouvrir les yeux et je respire comme un poisson hors de l’eau . Après plusieurs hospitalisations personne n’arrive à savoir ce que j’ai…maman le voit bien…et elle le sent que c’est grave.
On lui dit que je n’ai rien et que c’est dans sa tête.
Du coup maman a demandé avec papa à changer d’hôpital au bout de 5 mois d hospitalisations cela commençait a faire long et mon état se dégradait.
Nous voilà a l hôpital Robert Debré le 3 mai 2012.
Le 10 mai 2012 le verdict est tombé, je suis atteint d’une maladie rare génétique (5 cas sur 100 000 !) Il s’agit d’une forme de myopathie qui s’appelle la Myasthenie congénitale.
Ce jour-là pour Papa Maman et Lola ma grande sœur ont beaucoup pleuré…maman dit que le ciel leur est tombé sur leur tête.
Ma vilaine maladie, c’est une maladie neuromusculaire, cela veux dire que tous mes muscles sont touchés…ils sont trop faibles, c’est pour cela que je peine à respirer… mes muscles respiratoires sont très fragiles et très faibles et c’est pour cela que je suis dans un fauteuil aujourd’hui . Oh bien-sûr j’arrive à marcher mais cela me fatigue rapidement (au bout de 5mn de marche je suis très fatigué ) et cela me fait tomber parterre. Les petits garçons de mon âge ont de la chance…eux ils peuvent faire de la boxe ou bien du foot…
Malgré tout je suis un petit garçon qui aime la vie ! Je ris tous le temps…mes parents disent que j’ai mon petit caractère et que je suis un petit coquin! Mais je peux aussi être très timide.
Depuis ma maladie maman fait tout ce qu’elle peut pour me rendre rncore plus heureux et changer mon quotidien qui est basé sur les rdv médicaux et les hospitalisations.
Bientôt je vais subir une gastrostomie c’est un petit trou que l’on va me faire au dessus du nombril avec un petit bouton pour passer une sonde afin de me nourrir directement dans l’estomac maman essaie de me faire manger pour éviter ça mais je n’y peux rien je n’y arrive pas. .. je ne suis pas assez gros et suis en dessous de la courbe a cause de cette vilaine maladie, je dois également subir une arthrodèse car a cause de ma maladie j’ai une scoliose aggravante et ma cage thoracique est déviée du coup mes poumons en prennent un coup …pour tous ces soucis que me cause cette vilaine maladie maman a décidé de realiser la moindre petit rêve pour me mettre des étoiles dans mes petits yeux comme elle dit…des rêves elle m’en a réalisés quelques uns. ..grâce a elle j’ai pu rencontrer Kendji, passer un petit moment avec mon amoureuse…Hélène Segara lors du téléthon en 2016, rencontrer Tal j’ai aussi rencontré Claudio Capeo bientôt je vais même faire un gâteau au chocolat avec Norbert !
Malgré ma maladie je veux être porteur
d’espoir pour mes copains et copines de combats ainsi que leur parents car meme avec un handicap …on peux réaliser ses rêves il suffit d’y croire ❤