The story of Carmen
Sono Carmen la mamma di Emma, una splendida bimba di 28 mesi alla quale ad un anno di vita è stata diagnosticata una malattia rara, la MVA, la aneuploidia variabile a mosaico. Una malattia che le ha portato l’epilessia, un ritardo psicomotorio pazzesco e una grande difficoltà a mangiare. Purtroppo lei è l’unica in Italia a soffrire di questa malattia e ci hanno detto che nel mondo i casi sono solo 10 e da nessuna parte c’è una ricerca iniziata.Vorrei sapere se qualcuno è affetto dalla stessa malattia per condividere informazioni .