The story of Juan Carlos Flores López
Soy Juan Carlos Flores, hi oye tengo 56 años viviendo con hemofilia y tratando de dirigir una organización que lucha por mejorar las condiciones de vida de las personas con hemofilia, y desde hace algún tiempo y como aliado de la FEMEXER, tratando de mejorar las condiciones de vida de todas las personas con alguna enfermedad rara en México y Latinoamérica.
Conduzco un programa que intenta hacer visible lo invisible. De poner a las enfermedades raras en los ojos y conciencia de toda la sociedad civil.
La vida nunca ha sido fácil para nadie, pero ninguna persona dijo que lo tenía que ser. Lo cierto es que para muchas personas con alguna enfermedad rara (poco frecuente, de baja prevalencia o huérfano) la dificultad se multiplica, y gran parte de las dificultades provienen de la indiferencia del resto de la sociedad y de los gobiernos que ignoran o pretenden ignorar a 300 millones de personas, que de acuerdo a las últimas estimaciones de Rare Diseases International (RDI) habemos en el mundo.
Esta no es una historia convencional, ni habla de “guerreros”, de “guerreras”, de dragones, de princesas capturadas. Lamento mucho decepcionar a quien o quienes esperan eso.
Esta es una historia de lo cotidiano, y de nuestras muy modestas acciones para intentar modificar esta realidad y de una vez por todas; visibilizar las enfermedades raras y trabajar con pasos firmes en la integración de todas aquellas personas afectadas por ellas.