The story of Armando
EL ESPECTRO DEL UMBRAL
Era el año 2001. Viernes, diciembre 15. Vivía para ese entonces con Goretti y mi pequeña hija. Aproximadamente eran las 2:00 pm. Estaba acompañado de mi pequeña Flavia cuando empezé a sentir calambres en mi pie izquierdo. Nunca imaginé lo que vendría. Goretti se encontraba laborando en una empresa. Jugaba con mi Bebé, la cual prestaba poca atención a el malestar en la planta de los píes, pero los calambres no desaparecían. Al caer la noche, todavía los sentía , eran cada vez mas pronunciados. Goretti me pidió que le comprara una hamburguesa, estaba muy feliz, lo paradójico fue que antes de salir, ella me dijo: -Ojalá que esta felicidad que siento, no se vea empañada `por nada-. Se refería, que erámos los tres, sabía que solo estaba para ellas dos, por un momento pensé que se tratrába de un mal presentimiento, pero no lo era, lo que vendría era una realidad que se convertiría en una sombra llena de dolor y tristeza. Ella me comentó que al día siguiente sería su fiesta de fin de año en la empresa donde trabajaba, la cual iríamos con ganas de reír y bailar. Era el sábado 16 de diciembre, muy temprano, me encontré con la novedad que los calambres del pie izquierdo ahora los sentía en el pie derecho, inmediatamente le dije: -Siento calambres en los pies desde ayer, primero en el izquierdo y hoy los tengo en ambos -, ella me habló diciéndome que fuéramos al médico para que me examinara , ya que se preocupó por lo que tenía. Le dije que fuéramos al Centro de Enfermedades Cardiovasculares de la Universidad del Zulia, ya que pensé que pudiera tratarse de algún problema de circulación sanguínea, en fin, dejamos a la Bebé donde su mamá y nos fuimos al Centro Médico. Al llegar inmediatamente, nos atendió un especialista en cardiología, posteriormente de explicarle lo que me estaba sucediendo, me realizó un electrocardiograma, los resultados arrojaron que me encontraba bien y que mi diagnóstico era simplemente Stress. Me causó desconcierto, conocía mi cuerpo, sabía que Stress no era, no tenía motivos para pensar que eso fuera. El estar junto a mi Bebé, no existía nada en este mundo que conllevara a sentir calambres por eso. Salímos del lugar y en el camino rompí el récipe diciéndole a Goretti que fuéramos a la fiesta de su trabajo. Llegamos al lugar pautado para trasladarnos a una finca donde se realizaría la misma. Nos encontrábamos muy alegres. Bebimos, bailamos, reímos, pero en un instante, fui al sanitario y los calambres de ambos píes, los sentía ahora en los muslos de las piernas. Presté poca atención y seguimos disfrutando del ambiente. Al caer la noche, buscamos a nuestra hija y llegamos a nuestro hogar. Goretti me preguntó como me sentía, le dije que bien, los calambres estaban allí pero que con los días, desaparecerían. No fue así. Al día siguiente, domingo 17 de diciembre, los calambres se habían esparcido en ambas piernas, también sentía en la espalda, pero hubo otra novedad, tenía debilidad para caminar, quería correr, pero era imposible, mis piernas no respondían. Goretti se asombró tanto que me pidió que fuéramos al hospital, le dije que no, que esperáramos unas horas , si la debilidad fuera por el desgaste físico de la fiesta de la noche anterior, interiormente sabía que no era así, no quería alarmarla, pero la situación se tornaba cada vez más difícil, le pedí que fuéramos con la Bebé a realizar unas compras en un supermercado de la localidad, pero al salir a la carretera, tenía dificultad para caminar, caía de lado, quería saltar pero era imposible, mis fuerzas se agotaban, a pesar de todo, estuvimos en la tienda pero al querer levantar las bolsas de aprox. 12 kilos, era difícil. Posteriormente, al llegar a nuestro hogar, me acosté en la cama y me sentía muy cansado, no quería levantarme, al caer la noche, ya no podía levantarme por sí solo, Goretti tenía que ayudarme, fue tanta la preocupación, que ella inmediatamente, llamó a mis padres por lo que estaba ocurriendo.
Ellos llegaron. Estaba acostado y me pidieron que tratara de levantarme, pero no podía. Mis esfuerzos eran inútiles. Mi mamá estaba asombrada, su cara reflejaba miedo. Pero a pesar de todo, mantuve la calma. Mi padre me comunicó que me llevaría al día siguiente muy temprano al centro clínico la Sagrada Familia, había estado hospitalizado hace ya algún tiempo y le parecía buen centro de salud, pero al retirarse, esa noche tuve varios minutos con cierta dificultad respiratoria, desconociendo lo que me sucedía, el diafragma que es el músculo de la respiración, también se debilitaba. Era el lunes 18 de diciembre. Muy temprano, sucedía algo inesperado, no podía levantar el cepillo para lavar mis dientes, quería abrazar a mi bebé y me era difícil. No podía levantarme de la cama, mucho menos caminar. Saqué energía de donde no la tenía, me apoye sobre Goretti, mientras ella de otro brazo llevaba a la Bebé para dirigirnos a la casa de mis padres. Al llegar al edificio, esperábamos abajo para irme con mi padre al centro médico. Una vez estando allá, me examinó una médico internista, la cual le explique todo lo que había sucedido, inmediatamente me remitió a un especialista en neurología, ya que estaba sin fuerza muscular. Sabía que el diagnóstico del Stress, era pura mentira. Mi padre y yo, esperamos 2 horas para ser evaluado por el médico. Una vez, entrando al consultorio, el neurólogo Héctor de la Hoz, me pidió que le explicara con detalles lo que me esta sucediendo. Su evaluación consistió en una auscultación para detectar el nivel de los reflejos. Terminó e inmediatamente me pidió que pasará a su oficina. Mi padre y yo escuchamos detenidamente su diagnóstico:-Sé que tienes Armando- me dijo. –Es el SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ- . Mi reacción a tal afirmación fue inesperada, solo le pregunté: -Dr. ¿Me voy a morir?- y contestó:-todo depende de tu estado evolutivo y de recuperación-.-tendrás tres etapas: la primera, son de 3-4 días de ascendencia, que las estas viviendo, la segunda de estabilidad, donde inmediatamente tendrán que ingresarte a una Unidad de Cuidados Intensivos y realizarte una intubación endotráqueal y la tercer mucha rehabilitación física. Por ahora solo debes consumir carne molida con poco arroz, mucho líquido y ten mucho cuidado por que habrá que introducirte una sonda nasogástrica para que los alimentos puedan llegar a tu estomago. El Síndrome de Guillain-Barré ataca el sistema nervioso periférico, por ello es que estás así, por que la mielina que recubre el nervio, la destruye. Para confirmar te haré otras dos evaluaciones: Una electromiografía y una punción lumbar-. Toda su explicación se basaba en ilustraciones y teoría. Sus palabras estaban llenas de lógica y sentido científico, pero lamentablemente, su diagnóstico fue rechazado por el personal de medicina de guardia al ingresar al Hospital donde comenzaría mi largo y tortuoso camino al Espectro del Umbral.
Martes, 19 de diciembre del 2001. Eran aproximadamente las 8:00 am. Tenía dificultad para respirar. Goretti me acompañaba, la cual le comenté lo que me estaba sucediendo Inmediatamente se lo comunicó a mi hermana Alejandra, la cual llamo al Dr. De la Hoz y este nos informó que había que llevarme al Hospital Universitario de Maracaibo, estaba sucediendo todo muy rápido, me bajaron en silla de ruedas desde el apartamento donde residían mis padres hasta el auto que me llevaría al centro hospitalario. Una vez, llegado allí, me acompañaba mi madre Magaly y mi hermana Alejandra. Ellas llevaban consigo el informe del Dr. De la Hoz con diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barre, con electromiografía, punción lumbar e ingreso inmediato, pero los médicos de guardia, no aceptaron dicho diagnóstico, por lo que me hospitalizaron y me tuvieron en observación. Es importante recalcar que el SGB una vez diagnosticado, necesita de inmediata atención, ya que es una poli neuropatía aguda, que ataca con rapidez. Al mediodía, mi madre para ese entonces, me administraba sopa de papa licuada, pero los músculos de la deglución, se estaban debilitando (Disfagia), los alimentos estaban pasando a los pulmones directamente, ya que la aleta que se encarga de cerrar la tráquea (Epiglotis) , no estaba funcionando, todo esto sin saberlo que más adelante me causaría una neumonía. Posteriormente, en la noche, los médicos no daban un diagnóstico final, pensaba y escuchaba, pero lentamente, el habla desaparecía, me encontraba solo, no permitían que nadie me acompañara. Sin moverme, hablaba con torpeza, dificultad para respirar, rodeado de enfermos en estado crítico, lejos de que reconocieran que mi condición médica era un Síndrome de Guillain-Barré y para completar, solo, sin ningún familiar, esto llevaría a agilizar mi estado de salud a un quebrantamiento cada vez más delicado. Al día siguiente, Miércoles , 20 de diciembre, me sentía mas débil, me encontraba muy mal, los médicos solo entraban y comentaban entre ellos, su revista matutina, paciente que ingreso día martes 19, con parálisis en ambos lados del cuerpo, que se realizaran exámenes para diagnóstico preliminar. Descartaban una neuropatía, mi respiración era cada vez más lenta, necesita una ventilación mecánica, pero ellos hacían caso omiso. Plasmaféresis?, Inmunoglobulinas G?, estaba muy lejos de que me aplicaran ese tratamiento, mi agonía y ansiedad era cada vez mayor, mi madre seguía administrándome sopa, sin saber que me estaba causando un gran daño, ya que mis pulmones se llenaban de líquido.
Llego el día Jueves 21 de diciembre y continuaba en observación. El mayor tiempo siempre estaba solo. Mi madre, mi padre, mis hermanos y Goretti ( la madre de mi hija) ,los veía solo minutos y era verlos llorar y resignarse por la falta de información del síndrome, a que yo me iba morir. La falta de humanización por parte de los médicos de guardía, enfermeros y personal médico, llevan al desequilibrio emocional y desesperación que termina en una impotencia con fatal término. Al caer la noche, el personal de guardía, se limitaba a cumplir las ordenes de los especialistas, pero, Cuál eran esas ordenes? Antibióticos y Antinflamatorios. La realidad era otra: necesitaba una sonda nasogástrica para que los alimentos pudieran llegar a mi estómago, un ventilador mecánico, administración de IGg y monitorear mi ritmo cardíaco. Pero, mi recuperación estaba cada vez más lejos, lloraba en las noches, pensando en mi hija y que había herramientas a la mano para poder hacer algo, pero todo era en vano.
Al día siguiente, Viernes 22 de diciembre, en una revista médica, observé y escuché cuando entro un médico e informó que deberían de llevarme a piso, ya que las condiciones evaluadas arrojaban a una neuropatía la cual podría ser un Síndrome de Guillain-Barré. Increible!, luego de cuatro días de haber ingresado al Hospital, me llevarían al 8vo Piso, mi situación era muy delicada, debieron de haberme llevado a la Unidad de Cuidados Intensivos, pero lo mejor, esta por venir. Luego de estar en la cama 28, de la Habitación 13 del 8vo piso del servicio de medicina interna, mi respiración se agotaba. Goretti se encontraba conmigo, llorando y desesperada por la imagen que reflejaba. Sin tener nada en mi estomago, sin el tratamiento requerido, no movía ninguna parte de mi cuerpo. Inerte, sin poder hablar, sostenido por una cama, mi estado se agravaba. Los familiares de los otros pacientes se acercaban a mirarme. Se preguntaban y preguntaban a mis familiares: Qué es lo que tiene? , Será una Brujería? Una Bactería?..diversas interrogantes arrojaban a falsas teorías. El Síndrome de Guillain-Barré, llegaba a su punto máximo. Al siguiente día, Sábado, 23 de diciembre, llegó el momento esperado. Muy temprano en la mañana, me encontraba junto a mi hermana Alexandra quién mandó a comprar una bebida rehidratante (Gatorade),debido a su inquietud de verme en el estado que estaba. La persona quien la trajo era Tío de Goretti, la cual al llegar con la bebida, le comentó a mi hermana: -Mírale los dedos, los tiene demasiado morados, eso es falta oxígeno en el cuerpo-, mi hermana se asustó y enseguida me dio a tomar de la bebida. Llegue al punto máximo, me ahogaba cada vez más, comenzé a toser para posteriormente entrar en una fase de agonía, inmediatamente empezé a convulsionar, mis pulmones estaban hasta el tope de líquido, mis dedos se ponían cada vez mas morados, de pronto llego mi familia, estaban todos a mi alrededor , no veía un solo médico, en ese momento llorando se acerco mi hermana Alejandra junto a una amiga, la cual me colocaba aceite de la virgencita del cármen, diciéndome que me recuperaría, Nooooooo!, había que sacarme el líquido de los pulmones con un aspirador para luego intubarme con ventilación mecánica y administrarme IG g, debido a la desinformación, mi familia lloraba incansablemente mientras seguía convulsionando, mi madre soltaba gritos de desesperación:-Se me muere mi hijo!, Se me muere mi hijo!! -, en ese entonces, una médico de pediatría llegaba con nerviosismo, tumbando frascos de una mesa que tenía el frente, de repente, en medio de las convulsiones, cerré mis ojos y en eso la imagen de mi Bebé apareció en mi mente, mis pensamientos, todo se torno oscuro, solo la foto de mi Bebé de 7 meses estaba allí, se reproducía, una, dos, tres, cuatro, cinco, seis, siete, ocho…………hasta tapar el cuadro oscuro, ese Espectro del Umbral que tenía conmigo; todavía podía escuchar los gritos de mi familia, hasta que…..Ya!…un paro respiratorio me aprisionaba, llevándome la imagen de mi Bebé, perdí todo contacto con el ambiente exterior, cuenta mi hermana Alejandra, que otra médico de pediatría llego a los pocos minutos y se lanzó sobre mi pecho para realizarme la intubación endotráqueal, pero al realizar la ejecución, se dio cuenta que mis pulmones estaban llenos de líquido, ( sopa, gatorade) , e inmediatamente aspiró con una sonda hacía mis pulmones y logró extraer 3 litros de líquido depositados en el transcurso de estos últimos días, una vez sacado dicho líquido, procedió a realizarme la intubación mientras mi cuñado sostenía la pera que realizaba la respiración. De una vez, mi cuñado le daban golpes fuertes a l ascensor para llevarme hacía abajo en observación donde me conectaron a la maquina de ventilación mecánica. A los minutos, desperté con la mirada hacia arriba, observando el techo y mi familia junto a mí. Trataba de mover el cuello mientras Goretti me ayudaba, sabía que quería voltear a la izquierda, cuando por fin, pude ver el respirador artificial, ese momento que tanto anhelaba que acabaría con mis días de agonía y dificultad para respirar, por lo cual, los momentos difíciles todavía no habían terminado.
Día domingo 24 de diciembre. Muy temprano en la mañana, continuaba en observación. Mis hermanas Alejandra y Alexandra me refrescaban con unas cobijas, ya que el aire acondicionado de la habitación no funcionaba bien. A los pocos minutos, se reunieron toda mi familia, debido al paro respiratorio y los momentos vividos el día anterior. La Madre de mi Hija, Mis padres, Mi abuelo, mis hermanos, mis tíos, amigos y personas cercanas a mí estaban allí. Que grande saber que no estaba solo. Emocionalmente, me ayudaba mucho. Al rato, los médicos de guardia le comunicaron a mi familia que tenían que buscar la cantidad de 3.000.000 Bs, para ese entonces, ya que necesitaban administrarme Inmunoglobulinas G y el hospital, no contaba para ello, Que era imprescindible por que podía morirme. De ahí en adelante, ese era el apoyo emocional que recibiría mi familia. Resignación por que el se va a morir. Más adelante, después de mi recuperación, pude verificar los médicos que repetían constantemente a mi familia en esos momentos que me iba a morir, con nombres, apellidos, especialidad. ¡Qué grandiosa ética!, pero, ahora lo importante es informar y brindar apoyo emocional, para aquellos que viven esta difícil experiencia, tanto el paciente como el familiar. Inmediatamente, mi abuelo al enterarse de la solicitud del dinero para las IG g, buscó un familiar que a través de el, contacto un médico para que canalizara las IG g y así sucedió, el personal de guardia manifestó que ya no hacía falta el dinero. Las IG g aparecieron . ¡Que maravilla!, una vez, teniendo las IG g, mi abuelo consiguió que me ingresaran en la Unidad de Cuidados Intensivos ya que no había cupo para ese entonces. Una vez en la U.C.I , procedieron a realizarme el tratamiento que necesitaba al principio, monitoreo cardíaco, ventilación mecánica, sonda uretral, sonda nasogástrica, fisioterapia, inmunoglobulinas G g. El médico intensivista dio la orden que se me permitiría estar con mi familia un poco más de lo regular, ya que las visitas solo eran de lunes a viernes de 4:00-4:30 pm. Tenía un reloj de frente, los minutos pasaban lentos, esperando estar con alguien de mi familia, aunque no pudiera hablar, moverme, o respirar, sabía que me recuperaría pronto. Uno de los momentos más grandiosos y fantásticos estaba por venir. El Jefe de Enfermería Roger Perózo, se había familiarizado con nosotros. El 31 de diciembre, me comunicó que me daría una sorpresa a la media noche. Qué ocurrió? Mientras el personal de la U.C.I. cumplía con sus jornadas laborales, todos los pacientes, estaban dormidos, sedados, mientras yo estaba despierto. En eso, Roger me dijo: -Armando , esto que voy a hacer, no esta permitido, pero te ayudará a recuperarte pronto, ya que ellos están afuera con ganas de abrazarte. Qué? …Jesucristo!…el reloj al marcar las 12 en punto..toda mi FAMILIA entraba a darme un abrazo, mi padre José, mi madre Magaly , mi hermana Alexandra, mi hermana Alejandra, mi hermano Alexander, mi cuñado Irio, todos abrazandome, con lagrimas en los ojos pero que especial fue ese momento. Imposible de olvidar, que vital fue ese momento, Roger les permitió quedarse conmigo durante 1 hora, mientras Alexandra me colocaba el teléfono en el oído a Goretti y el susurro de mi Bebé de 8 meses. Cerca de la 1:30 am, se despidieron todos con besos y abrazos. Mi hermana Alejandra se quedó en el salón de convivencia, acompañándome, una noche que recordaré por siempre. Fueron 14 días internado en la U.C.I , recibiendo el tratamiento, apoyo emocional de mi familia, de algunos enfermeros y el recuerdo vivo de mi Bebé, tanto así que el médico intensivista para ese entonces, me dijo: -Armando, voy a tener que retirarte el respirador. Si logras respirar por tus propios medios, muy bien, excelente, si no, tendremos que realizarte una traqueotomía-. No fue necesario, me quitaron el tubo endotraqueal , entró la madre de mi hija, se echo a llorar y llenos los dos de alegría, respiraba con toda normalidad. Estuve en observación por un día mas, mientras preparaban todo para llevarme al 5 piso del servicio de medicina interna, donde veía con más frecuencia a mi familia. No movía ninguna parte de mi cuerpo aún, pero momentos importantes ocurrirían.
Rehabilitación Física
Mi Rehabilitación Física, dependió mucho de la atención recibida por el personal laboral del Hogar Clínica San Rafael acá en Maracaibo, ya que ingresé en silla de ruedas, con una sonda nasogástrica y sin poder mover y levantar mis brazos. El Fraile Sebástian que para ese entonces era el Director del Hogar, al verme en las condiciones ya descritas, inmediatamente me dio ingreso, sin requisitos o condiciones. Dichos requisitos establecidos por el departamento de trabajo social era la hospitalización e ingreso a la posada para los pacientes que solo vinieran de zonas foráneas, niños menores de 12 años, con discapacidad física o mental y con alojamiento para una semana, esto compartiendo la habitación con dos niños, acompañado solo por su madre. El Fraile Sebástian me dijo: -Hasta que no camines, no saldrás de aquí, tendrás una habitación para ti solo y te acompañará tu señora-
Una vez ingresado, tenia consulta con la Médico Fisiatra dos veces por semana, las terapias eran las siguientes:
-Estimulación con electricidad distalmente, luz infrarroja en el rostro y dorso, masajes terapéuticos en los miembros inferiores y superiores, masajes en el rostro y cuello donde personalmente, haría barras, manejo de timón de barco, movimientos de rodillos con las manos y ejercicios de brazos y piernas.
Mi fisioterapia comenzaba a las 7 :00 am. Continuaba hasta las 11:00 am. Descansaba y almorzaba compartiendo con el resto de los niños, sus experiencias junto a sus madres. Posteriormente, continuaba con los ejercicios a las 2:00 pm, hasta las 6:00 pm. Antonia en la mañana y Sara en la tarde, eran las fisioterapeutas que me trabajan, a ellas les debo parte de mi recuperación, debido a que mientras me realizaban los ejercicios, hablaban conmigo y mi familia acerca de mi pronta recuperación, era apoyo emocional lo que recibía. De pronto al cabo de unos días, yo mismo me quité la sonda nasogástrica y comenzé a consumir alimentos por mis propios medios, al cabo de unas semanas, comenzé a caminar y en un mes, ya salía a la calle solo. Actualmente, trabajo por llevar todo este testimonio, en simposios y en todo el territorio nacional.