The story of Aleeza
Je m’appelle Aleeza, j’avais 4.5 ans quand j’ai été prise de vomissements … ma maman qui n’est pas d’une nature stressée a tout de même décidé de m’emmener aux urgences en ce 31 octobre 2022 … dans la soirée tout a basculé car j’avais des difficultés respiratoires alors qu’on m’avait simplement dit que j’étais déshydratée et que je recevrais de quoi me réhydrater pendant 1 ou deux jours. Les difficultés respiratoires ont poussé ma maman a insisté pour faire une radio qui a montré des litres de liquides dans ma cavité pleurale droite … et me voilà transférée dans un autre hôpital dans la nuit pour le placement d’un drain pleural et aux soins intensifs pendant des semaines …. S’en sont suivis des mois d’hospitalisation, des tas d’opérations pour essayer de contrôler ce chylothorax dont on ne trouvait pas la cause … malgré l’insistance de maman de chercher ailleurs qu’au niveau du poumon, les médecins on continué de chercher au niveau pulmonaire. des mois d’hospitalisation, dont une dernière qui a fallu m’être fatale ce 2 octobre 2023 … on me place un pleuracath pour essayer d’évacuer le liquide et de me permettre de regagner la maison, mais malheureusement l’opération est plus complexe que prévue et je perds du sang, beaucoup de sang, je suis transfusée, mon état se dégrade … maman n’a rien lâché et a continué à faire ses propres recherches pendant des mois jour et nuit, pour finalement intégrer dans l’équipe médicale un consultant lymphologue qui demande un examen précis du système lymphatique et un IRM le 20 octbore 2023 … le diagnostic temporaire tombe … GLA ou Gorham ? on ne sait toujours pas exactement, … Maman décide de me faire prendre en charge par un autre hôpital qui dispose d’un centre européen des maladies rares, et Dieu merci on commence un traitement au Sirolimus le 21 novembre 2023 et après 1 mois et quelques jours, le traitement semble donner de bons résultats, … diminution de production de lymphe dans mes poumons, et aussi autour du coeur, car cela s’était aussi rajouté … après 4 mois passés à l’hôpital avec des équipes merveilleuses, et un suivi rapproché, j’ai pu rentrer à la maison et reprendre l’école le 7 février, j’ai enfin pu rentrer à la maison, revoir mes proches et mes amis de l’école. Je suis toujours suivie de très près (écho toutes les 2-3 semaines et contrôle du dosage du sirolimus), mais je vais bien … J’ai repris du poids car j’ai perdu plus de 6 kg en une année … j’ai été mise sous régime strict (MCT) avec toutes les carences que cela a pu provoquer … j’ai toujours été entourée par maman la lionne et papa l’ours, mais aussi par ma famille au grand complet, je les aime du fond de mon coeur, et je sais qu’ils m’aiment car ils se sont montrés tellement courageux pendant tout ce temps. Le combat n’est pas fini, mais on peut de nouveau tout doucement retrouver une vie à peu près normale, même si j’ai encore un broviac pour la nourriture parentérale, je suis heureuse d’avoir pu regagner mon nid douillet. Je continue de me battre pour rester en bonne santé, et je remercie les équipes médicales (elles se reconnaîtront) de m’avoir non seulement soignée mais aussi de m’avoir soutenue psychologiquement pour que je puisse continuer de sourire pendant toute cette aventure. Courage et force à tous ceux qui vivent une épreuve de maladie rare …. lot of love