The story of Sylvie
Bonjour je m appelle Sylvie j habite en France en côté d or !! J ai 63 ans ! Il y a à peu près 18 ans lors d un contrôle médical on m a diagnostiqué un souffle carotidien !! On s en est pas trop soucié !! En 2013 un angioscann cérébral j ai une dysplasie on peut rien faire ils m ont dit on ne sait pas trop pour cette maladie ce n est pas très connu donc dans le flou total !! J ai continué ma vie j étais suivie par un angiologie et je le suis toujours qui me faisait régulièrement des dopplers carotidiens et temporales et vertébrales !! Ça a confirmé que mes artères étaient déformées !! En 2017 angio scan cérébral toujours pareil le canal carotidien touché !! La même année scan abdominal pelvien et rénal une artère rénale touchée légèrement !! Tous les ans refaire scan et prise de sang pour les reins pour l instant ça va !! Début 2022 angio scan cérébral rien a bougé sauf anévrisme non rompu 3mm donc là j’ai déprimé !! Faut surveiller on n opère pas s il grossit oui !!! Je suis suivie depuis février au centre référent à Paris hôpital Georges Pompidou mais il s occupe surtout des dysplasies des reins faut surveiller ma tension pour l instant ça va !! J irai tous les ans !! Je me suis déplacée à Lariboisière à Paris voir un professeur qui s occupe des acouphènes pulsatiles dans les carotides dû à ma dysplasie !! Il peut mettre un stent dans chaque carotide pour éviter le bruit que j entend mais ce n’ est pas nécessaire pour le moment car il faut que les acouphènes soient insupportables !! Pour l instant j arrive à gérer mon stress pas facile tous les jours !! Avant d aller à Lariboisière j ai eu 2 IRM cérébraux ça n a pas bougé !! Donc tous les ans contrôle aussi cérébral !! J ai peur bien sûr de faire une dissection ou que l anévrisme se rompt !! Pour eux c’est bénin !! On a pas le choix fait faire avec !! Je suis en relation avec l association belge et avec les États Unis qui font depuis plus de 10 ans des recherches !! Je prends de l aspirine protect 100mg tous les jours car forcément les sténoses carotidiennes sont importantes !! Je prends aussi un antidépresseur !! Voilà mon histoire !! Je suis la seule de la famille à avoir cette maladie !! Mes parents et les 3 frères non !! J ai une fille et une petite fille j espère que ce n est pas héréditaire !! Cette maladie touche plus les femmes !! Chez les hommes c’est plus les artères rénales qui sont touchées !!