The story of Mareike
Ihr kennt das bestimmt, dass man sich zum Geburtstag alles Gute wünscht und viel Gesundheit. Oft beachtet man dieses „viel Gesundheit” gar nicht, wie ich auch bis es mich selber getroffen hat.
Ich bin mittlerweile 16 Jahre alt und bin dem Tod nicht nur einmal von der Kippe gesprungen.
Andere Kinder kommen schon gesund zur Welt ich musste vin Anfang an kämpfen.
So kam ich also mit meinem Zwillingsbruder in der 24 Schwangerschaftswoche zur Welt. Mit 635g war ich ein Leichtgewicht. In dieser Zeit hatte ich eine Hirnblutung und eine Dünndarmblutung mit einem künstlichem Darmausgang. Als ich erst 1 Woche alt wurde ich also Notoperiert. Den künstlichem Darmausgang konnte man zum Glück wieder zurückverlegen und mich erinnert nur noch eine große Narbe am Bauch an die Zeit.
So lebte ich also mein Leben weiter.
Bis ich dann 12 war.
Bin dort an änderte sich mein Leben um 180°.
Es begann damit, dass mit morgens immer Übelkeit, Bauchschmerzen hatte udmuch übergeben musste.
Wenn ich sage immer dann meine ich auch immer.
Jeden Morgen.
Abends hatte ich schon Angst aufzuwachen deswegen.
Es wurde nicht besser und ich nahm auch nicht zu. Im Gegenteil eher.
Ich war stark mangelernährt und hatte nach gefühlten zwei Bissen keinen Hunger mehr.
Die Lage spitze sich zu, als ich Doppelbilder sah.
Kurzerhand wurde ich zum Augenarzt geschickt.
Dieser stellte enorme Stauungspapillen fest. Diese können ein Anzeichen auf eine Raumforderung sein.
Was tun?
Notfall MRT.
Gesagt getan.
Dann die Diagnose: ein 4,5 cm großes Hämangiomblastom.
Ein Hirntumor.
Direkt an meinem Hirnstamm.
Er war gutartige das konnte der Neurologe sagen.
So wurde ich also in die Uniklinik überwiesen.
Der Professor der mich operieren sollte sagte damals zu mir, es sein ein Wunder, dass ich überhaupt noch laufen könne.
Der Tumor hat zudem auf das Areal für das Hungergefühl gedrückt, deshalb konnte ich nicht viel essen. Außerdem hatte ich einen Liquorstau, deshalb die Übelkeit.
Es wird, aber noch schlimmer.
An einem Montag hatte ich dann eine Angiographie mit der man ein Gefäß zu dem Tumor veröden könnte. Die Nacht verbrachte ich auf der Intensivstation.
Der Tag drauf folgte dann die Tumorresektion.
Die Operation dauerte insgesamt 12 Stunden.
Ja. Von 8 Uhr morgens bis 20 Uhr abends.
Und hier beginnt erst der ganze Spaß.
Nach überstanden OP wurde, aner noch notfallmäßig ein MRT gemacht.
Grund: Verdacht auf Pica-Infarkt. Ein Schlaganfall im Kleinhirn.
Meine Symptome passten dazu.
Ich hätte eine linksseitige Lähmung.
Nach dieser Diagnose kam aber die nächste.
Pneumothorax mit einer Thoraxdrenaige(Luftansammlung zwischen Lunge und Rippe). Mit angelegter Thoraxdrenaige wurde es besser.
Mein Körper dachte sich, aber so ne Lungenentzündung wäre auch noch was tolles und eine Schluckstörung und ne Stimmbandlähmung vom linken Stimmband wäre auch super (diese kamen von der Intubation)
So lag ich also 2 Wochen auf der Intensivstation wach und beatmet. Glaubt mir es war keine tolle Zeit. Zudem hatte ich eine Drainage für die Hirnflüssigkeit und man musste immer abmessen mit nem Meterstab wie es von der Höhe passt.
Nach überstanden Komplikationen wurde ich auf die Normalstation verlegt. Von dortan ging es bergauf. Ich kam in eine Reha.
6 Wochen trainierte ich dort wieder Schlucken zu können, meine Stimme zu verbessern in Muskeln aufbauen in den Beinen, denn nach so einer langen Liegezeit verkrümmen diese.
Was mir dadurch geblieben ist sind zum Glück nur manchmal Gleichgewichtsschwierigkeiten und ich kaufe manchmal gerne nach links.
Meine Stimme ist stärker, aber die Lähmung war nicht weg zu bekommen dafür, aber meine Körperlähmung.
Dann kam ca. 2019 die Diagnose VHL. Von Hippel Lindau.
Diese Krankheit verursacht Tumore und Zysten an verschieden Organen im Körper.
Sie ist erblich, nicht heilbar und sehr selten.
Der Spuk ging weiter als bei mir ein Angiom an der Netzhaut diagnostiziert wurde. Dieses wurde ca. 3x gelasert und ich hoffe es bleibt jetzt so, dass es nicht mehr wächst. Dann hat man noch eins diagnostiziert dieses ist aber sehr klein und muss nicht gelasert werden.
Dann kam noch die Diagnose Zysten an der Bauchspeicheldrüse. Insgesamt drei.
Es hieße sie würden meistens keine Probleme verursachen, aber bei meinem Glück habe ich Symptome bekommen. Toll oder, hahah.
Also warte ich jetzt auf den April, denn dort habe ich Termin in der Uniklinik, um dort einen Ultraschall machen zu lassen und dann sehen wir weiter.
Was ich jetzt mein ganzes Leben lang machen muss sind Vorsorgeuntersuchungen.
Regelmäßige MRT’s von Abdomen, Schädel, Wirbelsäule.
Zudem ein 24- Stunden Urin, dort kann man schauen, ob die Nieren betroffen sind.
Betroffen Organe sind unter anderem: Gehirn, Wirbelsäule, Niere, Nebenniere, Geschlechtsorgane, Bauchspeicheldrüse.
Trotzdem liebe ich mein Leben und lasse mich nicht unterkriegen und das solltest du auch nicht.
Denkt dran: was dich nicht umbringt macht dich nur stärker <3