The story of Adriana Santiago
Olá sou Adriana Santiago, psicóloga, mãe da Letícia Santiago que tem a Doença de Addison, seus primeiros sintomas começaram aos 5 anos de idade e somente aos 8 anos tivemos o diagnóstico (que foi dificultado pelo desconhecimento médico e pela idade com a qual os sintomas começaram, visto que geralmente a doença começa em adultos), tive que sair do meu estado, Rio de Janeiro, em busca de tratamento e diagnóstico que encontrei em São Paulo. Felizmente, meu marido sempre esteve comigo nessa luta, meu apoio. Não existia nada sobre a doença e o desconhecimento médico era assustador, comecei a ler e estudar tudo que a Associação de Londres tinha – era minha fonte de informações – e a nossa médica, Dra Tânia Bachega que sempre nos orientava. Foi quando eu tive a ideia de abrir um grupo no whatsapp para entender como essas pessoas viviam, como seria a vida da minha filha, e os primeiros que chegaram estavam muito perdidos, chegaram mais pessoas que ajudavam nas informações e assim fomos crescendo. No meio do caminho conheci Adriana Fadel, médica, que tem a doença de Addison, juntas vimos a necessidade de abrir uma Associação no Brasil e fundamos a ABA – Associação Brasileira Addisoniana – hoje representamos as doenças insuficiência adrenal primária (doença de Addison), insuficiência adrenal secundária, Hiperplasia Adrenal Congênita e o Câncer de Adrenal. Conheci o Martin da Suécia do Team Addison e nos deu muitas dicas para o trabalho na Associação. Conseguimos trazer dois protocolos da Doença para o nosso país: o cartão de identificação e o Kit emergência para nossos associados, lançamos a cartilha de Hiperplasia adrenal congênita para pais e Hoje estamos na luta para a fabricação da hidrocortisona em nosso País, se quiser conhecer um pouco mais do nosso trabalho www.abaddison.org.br e minha filha hoje está com 19 anos, vive uma vida estável e é estudante de medicina que já escreveu sobre a Doença de Addison na faculdade. Quando nos deparamos no mundo raro acaba não sendo mais a minha doença ou a doença do outro estamos todos precisando de ajuda e nosso vocabulário acaba sempre falando em Doenças Raras no geral.